105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

О центре

  1. Главная
  2. /
  3. О центре

АНО Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями "Редкие Люди"

Уникальный, нетипичный, единственный из миллиона… В медицине подобные определения подходят людям с редкими, или особыми, орфанными заболеваниями. Большая часть этих болезней — генетические, и, следовательно, хронические. Шанс на нормальную жизнь для таких пациентов — наличие определенных препаратов и качественного лечения, при условии пожизненной помощи со стороны государства и общества. Создание нашего Центра — это шаг к объединению в борьбе за человека, за его собственную жизнь, полноценное существование. Организация учреждена совсем недавно, в начале 2015 года. Уже сегодня Центр с успехом выстраивает конструктивные отношения с пациентами, врачами, производителями лекарственных средств, объединяя усилия представителей общественности, бизнеса и административных структур в обеспечении пациентов доступным медицинским обслуживанием, улучшая качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, координируя процессы диагностики, лечения и обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Еще один позитивный фактор — это привлечение к деятельности Центра сопереживающих, неравнодушных людей, понимающих, как много значат доброта и забота в отношении нуждающихся в этом близких, пробудить в них желание стать участниками благотворительных программ, направленных на формирование в обществе атмосферы милосердия и гуманизма.

Наши учредители:

Гарипова Альфия Мирмагсумовна — кандидат медицинских наук, главный врач медицинскго центра «ПАОЛА» Волкова Ирина Борисовна —врач высшей квалификационной категории функциональной диагностики Городской Больницы № 52 Миронова Лариса Юрьевна-менеджер сервисного центра управления железной дорогой (Голландия)

Наша команда:

Третьякова Марина

Генеральный директор

Карцева Юлия

Офис-менеджер

Быков Иван

Ведущий юрисконсульт

Хорошилова Ирина

Координатор работы с пациентами с болезнью Гентингтона (волонтер)

Санкт-Петербург, Мурманск

Лимаева Екатерина

Координатор работы с пациентами с болезнью Гентингтона (волонтер)

Барнаул

Умаханова Зайнаб

Координатор работы с пациентами с болезнью Гентингтона (волонтер)

Москва

— создание и внедрение системы помощи и комплексного медико-социального сопровождения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

— улучшение состояния медико-социальной защиты данной категории лиц, в связи с совершенствованием работы в этой сфере;

— повышение уровня здоровья и качества жизни пациентов с редкой патологией.

1. Юридическая помощь в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов.

2. Сбор средств на диагностику, лечение, реабилитацию и лекарственные препараты для социально незащищенных семей с орфанными заболеваниями.

3. Оказание социальной и психологической помощи семьям с орфанными заболеваниями.

4. Привлечение общественного внимания к проблемам людей, страдающим редкими заболеваниями.