- Главная
- /
- О центре
АНО Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями "Редкие Люди"
Уникальный, нетипичный, единственный из миллиона… В медицине подобные определения подходят людям с редкими, или особыми, орфанными заболеваниями. Большая часть этих болезней — генетические, и, следовательно, хронические. Шанс на нормальную жизнь для таких пациентов — наличие определенных препаратов и качественного лечения, при условии пожизненной помощи со стороны государства и общества. Создание нашего Центра — это шаг к объединению в борьбе за человека, за его собственную жизнь, полноценное существование. Организация учреждена совсем недавно, в начале 2015 года. Уже сегодня Центр с успехом выстраивает конструктивные отношения с пациентами, врачами, производителями лекарственных средств, объединяя усилия представителей общественности, бизнеса и административных структур в обеспечении пациентов доступным медицинским обслуживанием, улучшая качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, координируя процессы диагностики, лечения и обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Еще один позитивный фактор — это привлечение к деятельности Центра сопереживающих, неравнодушных людей, понимающих, как много значат доброта и забота в отношении нуждающихся в этом близких, пробудить в них желание стать участниками благотворительных программ, направленных на формирование в обществе атмосферы милосердия и гуманизма.
Наши учредители:
Гарипова Альфия Мирмагсумовна — кандидат медицинских наук, главный врач медицинскго центра «ПАОЛА»
Волкова Ирина Борисовна —врач высшей квалификационной категории функциональной диагностики Городской Больницы № 52
Миронова Лариса Юрьевна-менеджер сервисного центра управления железной дорогой (Голландия)
Наша команда:
Третьякова Марина
Генеральный директор
Карцева Юлия
Менеджер проектов
Быков Иван
Ведущий юрисконсульт
Хорошилова Ирина
Координатор работы с пациентами с болезнью Гентингтона
(волонтер)
Санкт-Петербург, Мурманск
Лимаева Екатерина
Координатор работы с пациентами с болезнью Гентингтона
(волонтер)
Барнаул
Умаханова Зайнаб
Координатор работы с пациентами с болезнью Гентингтона
(волонтер)
Москва
— создание и внедрение системы помощи и комплексного медико-социального сопровождения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;
— улучшение состояния медико-социальной защиты данной категории лиц, в связи с совершенствованием работы в этой сфере;
— повышение уровня здоровья и качества жизни пациентов с редкой патологией.
1. Юридическая помощь в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов.
2. Сбор средств на диагностику, лечение, реабилитацию и лекарственные препараты для социально незащищенных семей с орфанными заболеваниями.
3. Оказание социальной и психологической помощи семьям с орфанными заболеваниями.
4. Привлечение общественного внимания к проблемам людей, страдающим редкими заболеваниями.
Свидетельство о постановке на учет в налоговом службе
Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации
Свидетельство о государственной регистрации юридического лица
- Главная
- /
- О центре
Москва Северо-Запад 12.09.2019
Зайнаб Умаханова из СЗАО помогает людям с редкими заболеваниями
Телеканал «Спас» 04.08.2019
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ. МАРИНА ПАВЛЮЧЕНКО. БОЛЕЗНЬ ГЕНТИНГТОНА
Меduza 02.07.2019
Как жить, если знаешь, что у твоих родителей — неизлечимая болезнь и она может передаться тебе? Мы поговорили с такими людьми
Телеканал «Спас» 25.02.2019
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ. ЕКАТЕРИНА ЛИМАЕВА. БОЛЕЗНЬ ГЕНТИНГТОНА
Радио Москвы 26.01.2019
ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ
Комсомольская правда 17.07.2018
Удары судьбы: Жительница Барнаула, едва поборов рак, узнала о страшной болезни Гентингтона