Уникальный, нетипичный, единственный из миллиона… В медицине подобные определения подходят людям с редкими, или особыми, орфанными заболеваниями. Большая часть этих болезней — генетические, и, следовательно, хронические. Шанс на нормальную жизнь для таких пациентов — наличие определенных препаратов и качественного лечения, при условии пожизненной помощи со стороны государства и общества. Создание нашего Центра — это шаг к объединению в борьбе за человека, за его собственную жизнь, полноценное существование. Организация учреждена совсем недавно, в начале 2015 года. Уже сегодня Центр с успехом выстраивает конструктивные отношения с пациентами, врачами, производителями лекарственных средств, объединяя усилия представителей общественности, бизнеса и административных структур в обеспечении пациентов доступным медицинским обслуживанием, улучшая качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, координируя процессы диагностики, лечения и обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Еще один позитивный фактор — это привлечение к деятельности Центра сопереживающих, неравнодушных людей, понимающих, как много значат доброта и забота в отношении нуждающихся в этом близких, пробудить в них желание стать участниками благотворительных программ, направленных на формирование в обществе атмосферы милосердия и гуманизма.