- Главная
- /
- О центре
АНО Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями "Редкие Люди"
Наши учредители:
Гарипова Альфия Мирмагсумовна — кандидат медицинских наук, главный врач медицинскго центра «ПАОЛА» Волкова Ирина Борисовна —врач высшей квалификационной категории функциональной диагностики Городской Больницы № 52 Миронова Лариса Юрьевна-менеджер сервисного центра управления железной дорогой (Голландия)Наша команда:

Третьякова Марина
Генеральный директор

Карцева Юлия
Менеджер проектов

Быков Иван
Юрисконсульт

Лимаева Екатерина
Координатор работы с пациентами с болезнью Гентингтона (волонтер)
Барнаул

Умаханова Зайнаб
Координатор работы с пациентами с болезнью Гентингтона (волонтер)
Москва
— создание и внедрение системы помощи и комплексного медико-социального сопровождения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;
— улучшение состояния медико-социальной защиты данной категории лиц, в связи с совершенствованием работы в этой сфере;
— повышение уровня здоровья и качества жизни пациентов с редкой патологией.
1. Юридическая помощь в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов.
2. Сбор средств на диагностику, лечение, реабилитацию и лекарственные препараты для социально незащищенных семей с орфанными заболеваниями.
3. Оказание социальной и психологической помощи семьям с орфанными заболеваниями.
4. Привлечение общественного внимания к проблемам людей, страдающим редкими заболеваниями.
Свидетельство о постановке на учет в налоговом службе
Свидетельство о государственной регистрации некоммерческой организации
Свидетельство о государственной регистрации юридического лица
- Главная
- /
- О центре
Москва Северо-Запад 12.09.2019
Зайнаб Умаханова из СЗАО помогает людям с редкими заболеваниями
Телеканал «Спас» 04.08.2019
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ. МАРИНА ПАВЛЮЧЕНКО. БОЛЕЗНЬ ГЕНТИНГТОНА
Меduza 02.07.2019
Как жить, если знаешь, что у твоих родителей — неизлечимая болезнь и она может передаться тебе? Мы поговорили с такими людьми
Телеканал «Спас» 25.02.2019
Я ОЧЕНЬ ХОЧУ ЖИТЬ. ЕКАТЕРИНА ЛИМАЕВА. БОЛЕЗНЬ ГЕНТИНГТОНА
Радио Москвы 26.01.2019
ЛУЧШЕЕ ДЕТЯМ ОРФАННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ
Комсомольская правда 17.07.2018
Удары судьбы: Жительница Барнаула, едва поборов рак, узнала о страшной болезни Гентингтона