119121, г. Москва, Ружейный переулок,дом 4
8-800-775-41-47
orpha15@orphanpeople.ru

Автор: admin

ЕВРОКОМИССИЯ ОДОБРИЛА ПРЕПАРАТ РЕПАТА (ЭВОЛОКУМАБ) КОМПАНИИ AMGEN ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ ГИПЕРХОЛЕСТЕРИНЕМИИ

  Эволокумаб представляет собой ингибитор пропротеин конвертазы субтилизина/ кексин тип 9 серин протеазы (proprotein convertase subtilisin/kexin type 9, PCSK9). Этот протеин уменьшает способность печени выводить липопротеины низкой плотности (ЛПНП или «плохой холестерин») из крови. Показаниями к применению лекарственного средства являются первичная гиперхолестеринемия (гетерозиготная семейная и несемейная гиперхолестеринемия) или смеженная дислипидемия. Препарат должен назначаться в качестве дополнения к диете и в комбинации со статинами или…
Читать дальше

VI Всероссийский конгресс пациентов

    На прошедшем накануне VI Всероссийском Конгрессе пациентов в Москве состоялся открытый диалог пациентского сообщества и органов власти, обсуждение наиболее злободневных проблем в системе здравоохранения. Организатором конгресса пациентов с 2010 года является Общественная организация Всероссийский союз пациентов (ВСП). /epochtimes.ru/ Конгресс проходит ежегодно в ноябре и собирает до 800 участников, представляющих более 200 НКО и профильных органов власти из России и более чем 10 стран мира. Основной идеей Конгресса является…
Читать дальше

В ГД предлагают создать госпрограмму лечения редких заболеваний в РФ

В понедельник в Государственной Думе прошел круглый стол, где обсуждались проблемы лечения редких заболеваний. В мероприятии приняли участие депутаты, представители Минздрава, региональных властей, профсоюзов и медицинских ассоциаций. МОСКВА, 14 дек — РИА Новости. Участники «круглого стола» комитета Госдумы по охране здоровья на тему лечения редких (орфанных) заболеваний у взрослых в РФ рекомендуют правительству разработать соответствующую госпрограмму на период до 2025 года, а Минздраву — расширить программу «Семь нозоологий» Кабмин РФ внесет в ГД проект по системе…
Читать дальше

Скворцова о гриппе: ситуация под контролем

  Рынок противовирусных препаратов в этом году был увеличен в 1,5-2 раза по сравнению с предыдущими годами, сообщила глава Минздрава РФ Вероника Скворцова. МОСКВА, 27 янв — РИА Новости. Ситуация с гриппом в России находится под контролем, противовирусные препараты есть во всех регионах с несгораемым запасом до двух недель, сообщила в среду глава Минздрава РФ Вероника Скворцова. «Я хотела бы отметить, что ситуация полностью держится под контролем, система готова и в плане мониторинга ситуации болезни,…
Читать дальше

Президент РФ подписал ряд поручений по развитию фармпромышленности

  Владимир Путин подписал перечень поручений о дополнительных мерах по развитию фармацевтической промышленности в Российской Федерации: 1. Обеспечить принятие необходимых нормативных правовых актов, устанавливающих критерии отнесения лекарственных средств к лекарственным средствам, произведенным в Российской Федерации, с учетом действующей нормативной базы по данному вопросу в рамках Евразийского экономического союза. Срок — 30 апреля 2016 г. Ответственный: Медведев Дмитрий Анатольевич 2. Проработать вопрос о разработке оценок текущей и прогнозной потребности…
Читать дальше

Сегодня отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний

  29 февраля отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний. В Министерстве здравоохранения РФ проходит заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов. Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан в РФ» № 323-ФЗ в 2011 году. Более 6 тыс. заболеваний, относящихся к редким, характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются даже от пациента к пациенту, страдающих одним и тем же заболеванием. Скопировано…
Читать дальше

Утвержден перечень жизненно важных лекарств

  Документ с полным списком опубликован на официальном интернет-портале правовой информации. Напомним, что перечень ЖНВЛП утверждается правительством в целях государственного регулирования цен на лекарственные средства. Задачей госрегулирования является повышение доступности лекарств для населения и лечебно-профилактических учреждений. Кроме того, распоряжением утвержден еще один список — лекарственных препаратов, «предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей,…
Читать дальше

Препарат для лечения болезни Гентингтона одобрен Министерством Здравоохранения РФ

  Препарат для лечения болезни Гентингтона одобрен МЗ РФ Москва (Россия), 2 февраля 2016 г. — Компания ООО «ФАРМАМОНДО-ВОСТОК» заявила о государственной регистрации лекарственного препарата с международным научным названием — Тетрабеназин (Нормокинезтин®, таблетки, 25 мг) для коррекции гиперкинетических двигательных нарушений при Болезни Гентингтона. ООО «ФАРМАМОНДО-ВОСТОК», дочерняя компания швейцарской FarmaMondo SA, получила эксклюзивное право на регистрацию препарата Тетрабеназин, таблетки, 25 мг, в РФ под торговым наименованием Нормокинезтин®.…
Читать дальше

До середины июня должны быть приняты меры по поддержке производителей дешевых лекарств

  Президент России Владимир Путин утвердил перечень поручений по итогам специальной программы «Прямая линия с Владимиром Путиным», состоявшейся 14 апреля 2016 года. В частности, Правительству РФ поручено до 15 июня 2016 г. с учётом ранее данных поручений принять решения по поддержке отечественных фармпроизводителей лекарственных препаратов нижнего ценового сегмента, входящих в перечень ЖНВЛП, при необходимости внести изменения в законодательство РФ. Минздраву России поручено в срок до 1 июля 2016 г. обеспечить методическое сопровождение субъектов РФ при оказании…
Читать дальше

Российские математики помогут изучать болезнь Гентингтона

  Российские ученые примут участие в международном междисциплинарном проекте Enroll-HD по исследованию болезни Гентингтона. Это тяжелое наследственное заболевание нервной системы выступает моделью для изучения нейродегенеративных процессов. К проекту подключились сотрудники Сектора анализа данных в нейронауках ИППИ РАН, сообщаетсяна сайте института. Решение об этом было принято в ходе рабочей встречи в Москве с профессором неврологического департамента университета г. Ульм (Германия) Бернхардом Ландвермайером (G. Bernhard Landwehrmeyer) и сотрудниками ФГБНУ «Научный…
Читать дальше

Владимир Нероев: «Проблема финансовой поддержки лекарственного обеспечения «редких» пациентов…

В ОП РФ обсудили проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в России. В ОП РФ состоялись общественные слушания «Проблемы и возможности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни при поддержке Межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». По словам участников, в связи с низкой распространенностью орфанных заболеваний и информированностью специалистов, а также необходимостью…
Читать дальше

IV Всероссийский конгресс по лёгочной гипертензии

  15 декабря — 16 декабря 2016, Россия, Москва IV Всероссийский конгресс по лёгочной гипертензии проводится Российским кардиологическим научно-производственным комплексом, Российским медицинским обществом по артериальной гипертонии и Российским научным обществом по изучению лёгочной гипертензии в соответствии с планом научно-практических мероприятий Министерства здравоохранения РФ. С докладами выступят известные российские учёные кардиологи, пульмонологи, ревматологи, хирурги, педиатры, терапевты, в том числе академик РАН А.Г. Чучалин, член-корр. РАН Е.Л. Насонов, член-корр.…
Читать дальше

Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России

  20 июля в 10:00 в Общественной палате РФ (Миусская пл., д. 7) состоялся круглый стол «Дальнейшее развитие маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в России». Организатор — Комиссия ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни, Комиссия по безопасности и взаимодействию с ОНК. Модераторы — председатель Комиссии ОП РФ по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Владимир Нероев, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по безопасности и взаимодействию с ОНК Антон Цветков. Пациент с редким заболеванием является…
Читать дальше

«Выдача рецепта не должна зависеть от того, есть лекарство в аптеке или нет»

  Минюст зарегистрировал приказ Минздрава, позволяющий выписку льготных рецептов для пациентов с хроническими заболеваниями на трехмесячный курс лечения. Ранее такое правило существовало в отношении людей, достигших пенсионного возраста, инвалидов 1 группы и детей-инвалидов, однако повсеместно нарушалось. «МедНовости» разбирались, будет ли работать новый приказ, или так же останется «протоколом о намерениях». Долгожданные изменения Вопрос о необходимости внесения соответствующих изменений в Приказ Минздрава РФ от 20.12.2012 № 1175н «О порядке назначения…
Читать дальше

Орфанные больные могут остаться без лекарств

  В российских регионах участились случаи отказа пациентамс редкими заболеваниями в получении препаратов или постановке на учет. Об этом сообщил исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков. «У нас много отказов сейчас по лекарственному обеспечению. На днях, например, мне сообщили о случае, когда в Нижнем Новгороде отказали в поликлинике в выписке рецептов, сославшись на отсутствие финансирования. При том, что до этого больной получал лечение два года», —…
Читать дальше

ФАС: некоторые дорогостоящие препараты в РФ стоят на 28% дороже, чем за рубежом

  Федеральная антимонопольная служба (ФАС) РФ предложила некоторым фармпроизводителям добровольно подать заявление о снижении зарегистрированных предельных отпускных цен на редкие дорогостоящие препараты. Предложение было озвучено по результатам мониторинга стоимости ЛС в РФ, в рамках которого было выявлено, что некоторые лекарства в России стоят дороже, чем за рубежом. ФАС проанализировала цены на лекарственные препараты для лечения высокозатратных семи нозологий, централизованно закупаемые Минздравом. Цены на лекарственные средства в России сравнивались…
Читать дальше

В Москве проходит Конгресс «Психическое здоровье человека XXI века» под председательством первого заместителя Министра здравоохранения Игоря Каграманяна

Конгресс призван способствовать формированию благоприятной среды для сохранения психического здоровья человека через консолидацию усилий российских и зарубежных специалистов   на междисциплинарном, межведомственном и межсекторном уровне. В Конгрессе принимают участие делегаты из 30 стран мира. В своем приветственном слове первый заместитель Министра отметил, что объединение международного экспертного сообщества, представленного специалистами из разных областей, поможет найти решения даже самых сложных проблем. «Конгресс „психическое здоровье человека…
Читать дальше

Дмитрий Медведев: информсистема в сфере госзакупок лекарств позволит не допускать нарушений в ценообразовании Подробнее читайте

  Сегодня на заседание Правительственной комиссии по использованию информационных технологий для улучшения качества жизни и условий ведения предпринимательской деятельности обсуждаются вопросы информатизации в здравоохранении. В частности, создание информационно-аналитической системы в сфере государственных закупок лекарств. По оценкам Минздрава, сегодня годовой объем закупок лекарственных препаратов для обеспечения государственных нужд составляет более 30% всего рынка лекарственных препаратов в…
Читать дальше

VII Всероссийский конгресс пациентов

  самом разгаре носящее колоссальную социальную значимость масштабное ежегодное событие, организованное Всероссийским союзом пациентов, призванное стимулировать развитие и совершенствование механизмов взаимодействия государства для В улучшения жизни граждан РФ. VII Всероссийский конгресс пациентов в очередной раз собрал сотни НКО пациентов России и мира, представителей экспертных сообществ и власти для единой цели: свежайшего анализа обстановки в российском здравоохранении, совместного поиска решения проблем,…
Читать дальше

Матвиенко рассказала о запросе на поддержку благотворительности государством

  Москва. 17 ноября. INTERFAX.RU — Государство должно активнее стимулировать развитие благотворительности в России, в обществе есть запрос на это и готовность помогать, заявила спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко. «Как видим, благотворительность в нашей стране стала значимой частью жизни общества. Что особенно важно, её масштабы продолжают расти, становится богаче содержание, интереснее и многообразнее формы. У меня такое ощущение, что государство в этой сфере отстаёт от запросов общества, степени…
Читать дальше

Выступление Министра Вероники Скворцовой на заседании Совета по стратегическому развитию и приоритетным проектам под председательством Президента Российской Федерации Владимира Путина

Уважаемый Владимир Владимирович! Уважаемые коллеги! Основной концепцией развития российского здравоохранения является создание национальной пациентоориентированной системы, объединяющей все имеющиеся в стране медицинские мощности независимо от формы собственности и ведомственной принадлежности, работающей в рамках единых требований к качеству, доступности медицинской помощи и квалификации медицинских работников, а также реализующей государственные гарантии бесплатного оказания медицинской помощи населению на принципах солидарности и социального равенства. Это позволило за последние пять лет…
Читать дальше

В Министерстве здравоохранения РФ прошло заседание Оргкомитета Всероссийского форума «Здоровье нации – основа процветания России»

Открывая заседание Оргкомитета, министр здравоохранения РФ Вероника Скворцованазвала форум «знаковым мероприятием, находящимся в тренде государственной политики страны, направленной на сбережение людей и наращивание человеческого потенциала страны». В свою очередь, Президент Лиги здоровья нации, академик Лео Бокерия отметил высокий профессионализм, которым отличается предстоящий форум. «Кроме межведомственного характера, очень важно, что форум имеет очень высокий профессиональный уровень. Мы традиционно работаем в следующих направлениях: здоровье нации и здравоохранение, здоровье…
Читать дальше

Интервью Министра Вероники Скворцовой телеканалу Russia Today

  — Вероника Игоревна, международная ситуация в здравоохранении не часто становится темой ваших интервью. Тем не менее в свете последних событий мы хотели бы поговорить с вами именно об этом. Не так давно европейские страны практически единогласно номинировали вас на пост председателя Всемирной ассамблеи здравоохранения. Во-первых, хочу поздравить вас с номинацией, а во-вторых, расскажите, что это за должность и что будет входить в ваши обязанности? — Всемирная ассамблея здравоохранения — это верховный орган…
Читать дальше

14 ИЮНЯ — ВСЕРОССИЙСКИЙ ДЕНЬ БОРЬБЫ С СЕМЕЙНОЙ ГИПЕРХОЛЕСТЕРИНЕМИЕЙ (СГХС)

  14 ИЮНЯ — ВСЕРОССИЙСКИЙ ДЕНЬ БОРЬБЫ С СЕМЕЙНОЙ ГИПЕРХОЛЕСТЕРИНЕМИЕЙ (СГХС) 14 июня в Москве, на площадке Информационного агентства России «ТАСС» состоится пресс-конференция, приуроченная ко Всероссийскому Дню борьбы с семейной гиперхолестеринемией (СГХС) организованная по инициативе Национального общества по изучению атеросклероза. Данное мероприятие призвано затронуть широкий круг вопросов, касающихся ситуации по СГХС в России, диагностики и передовых методов лечения заболевания. К участию приглашены представители экспертного и врачебного сообщества, структур организации здравоохранения,…
Читать дальше