119121, г. Москва, Ружейный переулок,дом 4
orpha15@orphanpeople.ru

«Благо жить» в Москве 16-17 марта 2019 год

Помочь
  1. Главная
  2. /
  3. «Благо жить» в Москве...
Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют  проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.  Программа Школы проводится в форме семинаров, где обсуждаются  вопросы диагностики данного заболевания, его лечения, даются рекомендации по поддержанию здорового образа жизни и правильного питания. В мероприятиях принимают участие врачи неврологи, психиатры, психологи, юристы и социальные работники. Такие  Школы с успехом  прошли в Москве, Санкт-Петербурге, Уфе, Нижнем Новгороде, Оренбурге, Новосибирске, Красноярске, Самара, Оренбург и др. городах России.  16-17 марта этого года  в Москве  Школа прошла в новом формате. Ее программа была рассчитана на два дня и включала в себя не только выступление ведущих специалистов , но и индивидуальные консультации.  Большинство участников этой встречи приехали из разных регионов России. Почетными гостями ее стали — Президент  Европейской ассоциации Астри Арнесен и ее супруг Свен Олсен, а так же член –корреспондент РАН , заместитель директора  Федерального Научного  центра неврологии, профессор, доктор медицинских наук  Сергей  Николаевич  Иллариошкин.   Участники Школы получили исчерпывающую информацию  от ведущих  специалистов   в области изучения болезни Гентингтона  — к.м.н. невролога-генетика Юрия Александровича Селиверстова,  к.м.н. врача-невролога высшей категории Сергея Анатольевича Клюшникова,  невролога врача ЛФК реабилитационного центра  «Апрель» Тимура Борисовича Иванова,  к.м.н.  психиатра Бибигуль Галиевны  Драницыной. Одним из центральных событий Школы стало открытие фотовыставки «Редкое счастье – жить», где представлены фотоработы семей с болезнью Гентингтона.  Именно творчество становятся настоящим стимулом к жизни, настраивает    на  активность,     движение,   содействует      в          преодолении   беспокойства, усталости,  плохого  самочувствия.   В конечном итоге, именно творчество способно увести     человека с  серьезным хроническим недугом от «беспросветности». Школа  здоровья  «Благо жить» — объединяет  людей с тяжелыми генетическими заболеваниями в единое сообщество, в одну большую семью, ее организаторы и  медицинские  специалисты помогают найти людям силы и поддержку преодолеть свой недуг и жить вопреки обстоятельствам.