105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Новости

Редкие Люди в гостях у Дарьи Донцовой

Болезнь Гентингтона вновь в центре внимания в авторской программе Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». О том, как жить с этим заболеванием рассказали наши подопечные , а так же врач-невролог, специалист по ЛФК Тимур Иванов и настоятель Храма Святителя Иннокентия в Бескудниково протоиерей Михаил Дудко.  

«Благо жить» в Москве 25 мая 2019

25 мая в Москве состоялось очередное мероприятие Межрегиональной школы здоровья для пациентов с болезнью Гентингтона «Благо жить». Проведение школ даёт нашим подопечным и их родственникам возможность узнать о новых методах лечения БГ и реабилитации, получить бесплатные медицинскую и юридическую консультации,а также пообщаться между собой и поделиться личным опытом. На этот раз мы собрали больных и членов их семей из Москвы и московской области. Хотим выразить огромную благодарность ведущим специалистам из Федерального Научного…
Читать дальше

«Благо жить» в Москве 16-17 марта 2019

Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют  проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.  Программа Школы проводится в форме семинаров, где обсуждаются  вопросы диагностики данного заболевания, его лечения, даются рекомендации по поддержанию здорового образа жизни и правильного питания. В мероприятиях принимают участие…
Читать дальше

Авторская программа Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить»

7 февраля 2019 года «Редкие Люди» приняли участие в съемке авторской программы Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить» на телеканале Спас. Мы рады рассказать о том, как люди с болезнью Гентингтона преодолевают свой недуг и учатся с ним жить. В программе приняли участие ведущий специалист Центра неврологии Сергей Анатольевич Клюшников, заслуженный педагог России, психолог высшей…
Читать дальше

X Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)

С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN) Европейская организация по болезни Гентингтона  (EHDN) была основана в 2006г.  с целью объединения усилия ученых,  исследователей, клинических врачей в изучении причин и лечения болезни, а также привления к участию в разработке терапевтического лечения семей с…
Читать дальше

«Благо жить» в Новосибирске

9 июля 2018 года по инициативе заведующей Центром экстрапирамидных заболеваний заслуженного врача России, врача-невролога высшей категории Вардасанидзе Виктории Викторовны в Новосибирске на базе городской поликлиники №1 прошло первое заседание Школы здоровья для людей страдающих болезнью Гентингтона и их родственников. Собравшиеся получили исчерпывающую информацию о заболевании, диагностике, методах лечения и реабилитации. Генеральный директор Центра «Редкие Люди» Третьякова…
Читать дальше

Душевный Bazar

10 декабря в Московском Гостином дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». В ней приняли участие более 60 некоммерческих организаций и социальных предпринимателей — как из Москвы, так и из других регионов России. Ярмарку посетило около 15 тысяч человек. Наш Центр «Редкие Люди» впервые принимал участие в этом грандиозном празднике.Мы с головой окунулись в Новогоднюю сказочную атмосферу с песнями, хороводами, играми и подарками. Получили огромное удовольствие от ощущения, что мы тоже…
Читать дальше

«Благо жить» в Нижнем-Новгороде

2 ноября Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» и Европейская ассоциация по болезни Гентингтона приняли участие в I-ом съезде неврологов и психиатров Средневолжского научно-образовательного медицинского кластера, на котором были подняты проблемы пациентов с Болезнью Гентингтона. В рамках съезда прошло заседание Межрегиональной школы «Благо жить» с пациентами из Нижнего-Новгорода. Основной задачей Школы является объединение всех людей, которые столкнулись с этой проблемой в одну большую семью,…
Читать дальше

«Благо жить» в Санкт-Петербурге 29 октября

29 октября с.г. прошло очередное заседание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей страдающих Болезнью Гентингтона. Мероприятие проводилось в Центральной городской детской библиотеке им. А.С. Пушкина. Сотрудники библиотеки провели увлекательную экскурсию по залам библиотеки, продемонстрировали современное техническое оснащение и рассказали о новейших технологиях . С рекомендациями о питании при заболевании хорея Гентингтона выступил к.м.н. ведущий…
Читать дальше

Европейская конференция по болезни Гентингтона в Софии

С 22 по 24 сентября с.г. в Софии прошла Европейская конференция по болезни Гентингтона, в которой приняли участие представители медицинского сообщества и пациентских организаций из 25 стран, в том числе и из России. На конференции обсуждались вопросы исследований и новых методов лечения болезни Гентингтона, реабилитации и лечебного питания. На ряду с выступлениями ведущих специалистов в…
Читать дальше

«В кругу друзей»

25 мая в московском ресторане «Зарубежье» состоялся благотворительный вечер в поддержку лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Такое название медицинская наука дала особым заболеваниям, очень отличающимся от обычных болезней наиболее тяжелыми, хронически прогрессирующими и, как правило, наследственными патологиями. Они отягощены двигательными, эмоциональными, психическими и прочими нарушениями, диктуют больным свои условия существования, часто заставляя их жить на…
Читать дальше

«Благо жить» в Москве (2)

9 апреля состоялась долгожданная встреча наших подопечных с гостями из Европы -Аsrti Arnesen и Svein Olaf Olsen ,представителями Международной ассоциации Европейской организации по Болезни Гентингтона! На встрече, также, присутствовали специалисты ФГБНУ Научного центра неврологии: ведущий научный сотрудник отделения дегенеративных и наследственных заболеваний нервной системы, кандидат медицинских наук, Клюшников Сергей Анатольевич и кандидат медицинских наук,врач-невролог 5…
Читать дальше

Открытие фотовыставки «Редкое счастье-жить»

28 января в Государственном музее — Гуманитарный центр «Преодоление» им. Н.А. Островского прошло открытие фотовыставки и подведение итогов фотоконкурса «Редкое счастье —жить» среди пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников. В экспозицию вошли фотоработы, созданные авторами с особыми потребностями и ограничениями по состоянию здоровья, а также работы, выполненные их родными и друзьями. Очень часто обращение…
Читать дальше

«Редкие Люди» в Санкт-Петербурге

16 декабря в Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В.М. Бехтерова прошло очередное заседание межрегиональной школы здоровья «Благо жить». На вопросы пациентов отвечали ведущие специалисты института: к.м.н, заведующий отделением реабилитации неврологических больных Захаров Денис Валерьевич;к.м.н, невролог отделения реабилитации неврологических больных Хубларова Ливия Артуровна; к.м.н, младший научный сотрудник отделения реабилитации неврологических больных Богачева Вероника Андреевна. Врачи центра рассказали пациентам и их родственникам о болезни…
Читать дальше

«Благо жить» в Красноярске

9 декабря наш Центр провел встречу пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников в городе Красноярск. Встреча прошла в ФГБУ «Федеральный Сибирский научно-клинический центр Федерального Медико-биологического Агентства». О проблемах данного заболевания, диагностики и методах лечения  рассказали  д.м.н., профессор Похабов Дмитрий Владимирович и врач-невролог Абрамов Владислав Геннадьевич. Ведущие специалисты в области неврологии, родственники пациентов с болезнью Гентингтона и общественная организация «Редкие Люди» объединили свои усилия в борьбе…
Читать дальше

«Волна» волнуется Лига здоровья нации провела четырнадцатую Всероссийскую акцию по оказанию медицинской помощи детям

Ежегодная акция «Волна здоровья» — это детище «Лиги здоровья нации», созданной по инициативе выдающегося отечественного кардиохирурга академика Лео Антоновича Бокерия. Первая «Волна» состоялась в 2006 году. С той поры прошла «Волна» по семи федеральным округам Российской Федерации. Нынешняя посетила Дубну, Рыбинск, Плес, Кинешму, Нижний Новгород, Муром, Рязань, Коломну. Как всегда в «Волне здоровья» участвовали ведущие специалисты лучших медицинских центров Москвы. Дети могли…
Читать дальше

Минздрав России поздравляет движение волонтеров-медиков с трехлетием

Минздравом России высоко оценивается деятельность Всероссийского общественного движения (ВОД) добровольцев в сфере здравоохранения «Волонтеры-медики». Приятно осознавать, что региональные отделения ВОД «Волонтеры-медики», объединяющие более 24 тысяч человек, открыты во всех субъектах Российской Федерации. Только за первое полугодие этого года волонтеры-медики провели более 4500 профилактических мероприятий, оказали помощь в 700 медицинских организациях. За 2017–2019 годы волонтеры-медики помогли…
Читать дальше

В России упростили процедуру установления инвалидности

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление о поправках в «Правила признания лица инвалидом». Теперь медицинские организации смогут передавать направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ) в форме электронного документа без участия человека. Об этом сообщает «Интерфакс». Упростить процедуру установления инвалидности в начале 2018 года поручил президент РФ Владимир Путин. Раньше гражданин должен был лично подавать заявление на…
Читать дальше

Здравоохранение станет одной из ключевых тем ПМЭФ-2019

Отмечаемые в последние десятилетия снижение преждевременной смертности и рост продолжительности жизни связаны, прежде всего, с реализацией программ общественного здоровья. Согласно оценкам экспертов, по меньшей мере 2/3 от срока, на который увеличилась средняя продолжительность жизни, обуславливаются успешным исполнением данных программ, среди которых обеспечение безопасности дорожного движения и труда, борьба с инфекционными и неинфекционными заболеваниями, сокращение потребления…
Читать дальше

Минздрав подтвердил право ментальных инвалидов на санаторно-курортное лечение

Аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве. Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в связи с этим права инвалидов и детей-инвалидов на его получение по сопутствующим заболеваниям, говорится в ответе на обращение Ассоциации «Аутизм-Регионы». «Благодаря помощи Михаила Терентьева, депутата…
Читать дальше

Подготовлен законопроект о здоровом питании россиян

Законопроект об «идеологии здорового питания» в РФ практически готов и уже в нынешнюю — весеннюю — сессию может быть внесен в парламент. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова в ходе «правительственного часа» в Госдуме. — Впервые начинаются мероприятия, связанные с переходом на здоровое питание, — предупредила зампред правительства. — Нам предстоит законодательно урегулировать идеологию здорового…
Читать дальше

В России создана система сопровождения пациента

Система контроля за работой медицинских учреждений, работающих в системе ОМС, серьезно изменилась. Если раньше страховые медицинские компании контролировали качество оказываемой помощи уже после ее оказания, то теперь права пациента защищаются непосредственно в процессе получения медпомощи. Об этом заявила председатель Федерального фонда ОМС Наталья Стадченко, выступая на форуме «Здоровое общество. На пути к цели 80+». В стране создана система сопровождения пациентов, их информирования о возможных вариантах продолжения лечения,…
Читать дальше

«Детей ко мне приносят в обувных коробках». Можно ли «починить» все генетические поломки

НАДЕЖДА ПРОХОРОВА , СЕРГЕЙ ЩЕДРИН | 26 ЯНВАРЯ 2019 Г.Генетик-эндокринолог Наталия Белова уже тридцать лет лечит детей с редкими болезнями, например, несовершенным остеогенезом, помогая им и их семьям жить полноценно, а также работает с детьми-сиротами и приемными родителями. Можно ли вылечить «генетические поломки», есть ли какие-то специальные «сиротские» болезни, как помочь выгоревшим родителям и почему в медицине не бывает спокойной жизни — об этом доктор рассказывает «Правмиру».Наталия Белова. Фото: Сергей Щадрин Иммунолог Анна Щербина: Никому…
Читать дальше

Татьяна Голикова: в 2019 году правительство начнет менять законодательство в сфере лекарственного обеспечения граждан

Отсутствие во многих регионах достоверных регистров больных по социально-значимым заболеваниям зачастую приводит к тому, что люди не могут получить нужное лекарство вовремя. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова на «Деловом завтраке» в «Российской газете». «Одна из главных проблем — нужны достоверные регистры больных по каждому включенному в документ заболеванию и категории, иначе как определить потребность…
Читать дальше

Юрий Жулёв: навязывание платных услуг в обход госгарантий – сплошь и рядом

Больше половины поступающих от пациентов жалоб касаются организации и качества медицинской помощи. Значительная часть жалоб касается навязывания платных медицинских услуг и приобретения за свой счет имплантов или другого медицинского оборудования. Об этом сообщил со ссылкой на данные «горячей линии» правовой помощи населению Всероссийского союза общественных объединений пациентов сопредседатель этой организации Юрий Жулёв, который является также президентом…
Читать дальше