Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона с успехом прошла 25 октября этого года в Оренбургском областном психоневрологическом госпитале ветеранов войн. В заседании Школы от медицинского сообщества приняли участие : ведущий специалист Федерального научного центра неврологии к.м.н. врач –невролог Ю.А. Селиверстов и врач-невролог госпиталя Кутникова Т.А. Участники Школы получили исчерпывающую информацию о…
Читать дальше
Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» принял участие в Европейской Конференции по болезни Гентингтона, которая прошла в Бухаресте (Румыния) 4-6 октября с.г. Конференция была организована Европейской Ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA). На встречу съехались 220 человек из 26 стран: представители пациентских организаций, члены семей с БГ, исследователи и различные специалисты в области БГ…
Читать дальше
Болезнь Гентингтона вновь в центре внимания в авторской программе Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». О том, как жить с этим заболеванием рассказали наши подопечные , а так же врач-невролог, специалист по ЛФК Тимур Иванов и настоятель Храма Святителя Иннокентия в Бескудниково протоиерей Михаил Дудко.
25 мая в Москве состоялось очередное мероприятие Межрегиональной школы здоровья для пациентов с болезнью Гентингтона «Благо жить». Проведение школ даёт нашим подопечным и их родственникам возможность узнать о новых методах лечения БГ и реабилитации, получить бесплатные медицинскую и юридическую консультации,а также пообщаться между собой и поделиться личным опытом. На этот раз мы собрали больных и членов их семей из Москвы и московской области. Хотим выразить огромную благодарность ведущим специалистам из Федерального Научного…
Читать дальше
Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников. Программа Школы проводится в форме семинаров, где обсуждаются вопросы диагностики данного заболевания, его лечения, даются рекомендации по поддержанию здорового образа жизни и правильного питания. В мероприятиях принимают участие…
Читать дальше
7 февраля 2019 года «Редкие Люди» приняли участие в съемке авторской программы Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить» на телеканале Спас. Мы рады рассказать о том, как люди с болезнью Гентингтона преодолевают свой недуг и учатся с ним жить. В программе приняли участие ведущий специалист Центра неврологии Сергей Анатольевич Клюшников, заслуженный педагог России, психолог высшей…
Читать дальше
С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN) Европейская организация по болезни Гентингтона (EHDN) была основана в 2006г. с целью объединения усилия ученых, исследователей, клинических врачей в изучении причин и лечения болезни, а также привления к участию в разработке терапевтического лечения семей с…
Читать дальше
9 июля 2018 года по инициативе заведующей Центром экстрапирамидных заболеваний заслуженного врача России, врача-невролога высшей категории Вардасанидзе Виктории Викторовны в Новосибирске на базе городской поликлиники №1 прошло первое заседание Школы здоровья для людей страдающих болезнью Гентингтона и их родственников. Собравшиеся получили исчерпывающую информацию о заболевании, диагностике, методах лечения и реабилитации. Генеральный директор Центра «Редкие Люди» Третьякова…
Читать дальше
10 декабря в Московском Гостином дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». В ней приняли участие более 60 некоммерческих организаций и социальных предпринимателей — как из Москвы, так и из других регионов России. Ярмарку посетило около 15 тысяч человек. Наш Центр «Редкие Люди» впервые принимал участие в этом грандиозном празднике.Мы с головой окунулись в Новогоднюю сказочную атмосферу с песнями, хороводами, играми и подарками. Получили огромное удовольствие от ощущения, что мы тоже…
Читать дальше
2 ноября Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» и Европейская ассоциация по болезни Гентингтона приняли участие в I-ом съезде неврологов и психиатров Средневолжского научно-образовательного медицинского кластера, на котором были подняты проблемы пациентов с Болезнью Гентингтона. В рамках съезда прошло заседание Межрегиональной школы «Благо жить» с пациентами из Нижнего-Новгорода. Основной задачей Школы является объединение всех людей, которые столкнулись с этой проблемой в одну большую семью,…
Читать дальше
29 октября с.г. прошло очередное заседание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей страдающих Болезнью Гентингтона. Мероприятие проводилось в Центральной городской детской библиотеке им. А.С. Пушкина. Сотрудники библиотеки провели увлекательную экскурсию по залам библиотеки, продемонстрировали современное техническое оснащение и рассказали о новейших технологиях . С рекомендациями о питании при заболевании хорея Гентингтона выступил к.м.н. ведущий…
Читать дальше
С 22 по 24 сентября с.г. в Софии прошла Европейская конференция по болезни Гентингтона, в которой приняли участие представители медицинского сообщества и пациентских организаций из 25 стран, в том числе и из России. На конференции обсуждались вопросы исследований и новых методов лечения болезни Гентингтона, реабилитации и лечебного питания. На ряду с выступлениями ведущих специалистов в…
Читать дальше
25 мая в московском ресторане «Зарубежье» состоялся благотворительный вечер в поддержку лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Такое название медицинская наука дала особым заболеваниям, очень отличающимся от обычных болезней наиболее тяжелыми, хронически прогрессирующими и, как правило, наследственными патологиями. Они отягощены двигательными, эмоциональными, психическими и прочими нарушениями, диктуют больным свои условия существования, часто заставляя их жить на…
Читать дальше
9 апреля состоялась долгожданная встреча наших подопечных с гостями из Европы -Аsrti Arnesen и Svein Olaf Olsen ,представителями Международной ассоциации Европейской организации по Болезни Гентингтона! На встрече, также, присутствовали специалисты ФГБНУ Научного центра неврологии: ведущий научный сотрудник отделения дегенеративных и наследственных заболеваний нервной системы, кандидат медицинских наук, Клюшников Сергей Анатольевич и кандидат медицинских наук,врач-невролог 5…
Читать дальше
28 января в Государственном музее — Гуманитарный центр «Преодоление» им. Н.А. Островского прошло открытие фотовыставки и подведение итогов фотоконкурса «Редкое счастье —жить» среди пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников. В экспозицию вошли фотоработы, созданные авторами с особыми потребностями и ограничениями по состоянию здоровья, а также работы, выполненные их родными и друзьями. Очень часто обращение…
Читать дальше
16 декабря в Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В.М. Бехтерова прошло очередное заседание межрегиональной школы здоровья «Благо жить». На вопросы пациентов отвечали ведущие специалисты института: к.м.н, заведующий отделением реабилитации неврологических больных Захаров Денис Валерьевич;к.м.н, невролог отделения реабилитации неврологических больных Хубларова Ливия Артуровна; к.м.н, младший научный сотрудник отделения реабилитации неврологических больных Богачева Вероника Андреевна. Врачи центра рассказали пациентам и их родственникам о болезни…
Читать дальше
9 декабря наш Центр провел встречу пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников в городе Красноярск. Встреча прошла в ФГБУ «Федеральный Сибирский научно-клинический центр Федерального Медико-биологического Агентства». О проблемах данного заболевания, диагностики и методах лечения рассказали д.м.н., профессор Похабов Дмитрий Владимирович и врач-невролог Абрамов Владислав Геннадьевич. Ведущие специалисты в области неврологии, родственники пациентов с болезнью Гентингтона и общественная организация «Редкие Люди» объединили свои усилия в борьбе…
Читать дальше
