105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Европейская Конференция по болезни Гентингтона Бухарест 2019

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» принял участие в Европейской Конференции по болезни Гентингтона, которая прошла в Бухаресте (Румыния) 4-6 октября с.г. Конференция была организована Европейской Ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA). На встречу съехались 220 человек из 26 стран: представители пациентских организаций, члены семей с БГ, исследователи и различные специалисты в области БГ (ухаживающий персонал, эрготерапевты, физиотерапевты, специалисты по сенсорной и музыкальной терапии), представители фармкомпаний.
Программа конференции включала в себя общие сессии (со всеми участниками) и тематические сессии, предназначенные для ограниченного круга лиц (например, для носителей гена БГ, ухаживающих членов семьи/партнеров, специалистов и т.п.). Признавая огромную важность умеренной физической нагрузки в жизни человека с БГ (да и не только) и здорового образа жизни в целом, организаторы конференции предусмотрели в программе и физическую активность: футбольный матч, пешая прогулка и соревнование по плаванию.
Теплый радушный приём и подобный формат встречи и позволил всем участникам встречи чувствовать себя комфортно и лучше познакомиться с членами семей с БГ из других стран, узнать о том, как обстоят дела с БГ в их странах, как они борятся с проявлениями болезни.
Фотовыставка «Редкое счастье — жить!» с работами членов семей с БГ, организованная Центром «Редкие Люди» имела успех у участников Конференции и по ее окончании была передана в дар Штаб —квартире Европейского сообщества в город Ульм в Германии.

Программа Конференции была очень насыщенной : музыкальная и эрготерапия, уход и психологическая поддержка, реабилитация и необходимость физической активности, медикаментозные исследования в области БГ.

По ссылке ниже Вы сможете скачать/посмотреть некоторые презентации с конференции: