119121, г. Москва, Ружейный переулок,дом 4
8-800-775-41-47
orpha15@orphanpeople.ru

Новости

Татьяна Голикова: в 2019 году правительство начнет менять законодательство в сфере лекарственного обеспечения граждан

Отсутствие во многих регионах достоверных регистров больных по социально-значимым заболеваниям зачастую приводит к тому, что люди не могут получить нужное лекарство вовремя. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова на «Деловом завтраке» в «Российской газете». «Одна из главных проблем — нужны достоверные регистры больных по каждому включенному в документ заболеванию и категории, иначе как определить потребность…
Читать дальше

Юрий Жулёв: навязывание платных услуг в обход госгарантий – сплошь и рядом

Больше половины поступающих от пациентов жалоб касаются организации и качества медицинской помощи. Значительная часть жалоб касается навязывания платных медицинских услуг и приобретения за свой счет имплантов или другого медицинского оборудования. Об этом сообщил со ссылкой на данные «горячей линии» правовой помощи населению Всероссийского союза общественных объединений пациентов сопредседатель этой организации Юрий Жулёв, который является также президентом…
Читать дальше

Минздрав России разработал проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «О размере и порядке расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения»

Законопроектом предусматривается изменение порядка расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения, подлежащего в соответствии со статьями 8 и 24 Федерального закона от 29 ноября 2011 года № 326-ФЗ «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации» уплате страхователями для неработающих граждан — уполномоченными органами государственной власти субъектов Российской Федерации в бюджет Федерального фонда обязательного медицинского страхования.В действующих условиях тариф страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения в субъекте Российской…
Читать дальше

Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний — финансирование при этом должно вырасти на 10 млрд руб., до 54 млрд. Впрочем, по данным пациентских организаций, дополнительных средств может и не хватить —…
Читать дальше

Первое заседание 2018 года Межрегиональной школы здоровья «Благо жить»

На встречу с вами придут специалисты Федерального научного центра неврологии, врачи неврологи Ю.А.Селиверстов и С.А.Клюшников

Фотовыставка «Редкое счастье жить»

с 1 марта в выставочном зале Центральной городской детской библиотеки им. А.П.Гайдара стартует наша вторая фотовыставка «РЕДКОЕ СЧАСТЬЕ ЖИТЬ», на которой будут представлены работы наших подопечных и их близких.

Международный день редких болезней 2017

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Опрос: 87% специалистов аптек выступают против продажи лекарств в магазинах

  Публичное обсуждение законопроекта, в соответствии с которым торговые организации смогут получать лицензию на осуществление фармдеятельности и продавать безрецептурные лекарства, завершается сегодня, 17 января. Центр по обучению фармацевтических специалистов «Фармзнание» в декабре 2017 – январе 2018 г. провел опрос специалистов аптек об их отношении к этому документу. В результате 87% опрошенных не поддержали законопроект, так…
Читать дальше

Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний

  Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний, в котором теперь содержится 214 нозологий. Наряду с другими заболеваниями в перечне присутствует как самостоятельная единица “нефротический синдром” с расшифровкой “Болезнь плотного осадка  (Мембранозно-пролиферативный гломерулонефрит, тип 2) C3 гломерулопатия (Мембранозно-пролиферативный гломерулонефрит, тип 1 и 3 или БДУ)”. ссылка на первоисточник: http://boris.bikbov.ru/2014/03/26/minzdrav-obnovil-perechen-redkih-orfannyih-zabolevaniy/

Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

  По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утверждены правительством РФ 30 декабря 2014 г. и вступят в силу 1 марта 2015 г. В перечень вошли медпрепараты, предназначенные для…
Читать дальше

Жители Карелии с редкими заболеваниями страдают от перебоев с жизненно важными лекарствами

  Жители республики, страдающие тяжелым редким (орфанным) гематологическим заболеванием — пароксизмальной ночной гемоглобинурией, — месяцами не могут получить препараты, которыми они должны быть обеспечены бесплатно. По словам петрозаводчан, обратившихся в ОНФ в Карелии, перебои с льготным лекарственным обеспечением начались с начала нынешнего года. В последнее время пациентам с редким заболеванием если и удается получить, например, дорогостоящий препарат Экулизумаб, то происходит это только благодаря содействию благотворительных организаций. Одна…
Читать дальше

Состоялось заседание совместной Коллегии Министерства здравоохранения Республики Беларусь и Министерства здравоохранения Российской Федерации

  24 июня 2015 года состоялось заседание совместной Коллегии Министерства здравоохранения Республики Беларусь и Министерства здравоохранения Российской Федерации по выработке единых подходов к решению задач в области здравоохранения. В мероприятии приняли участие статс-секретарь — заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Дмитрий Костенников и Министр здравоохранения Республики Беларусь Василий Жарко. В ходе мероприятия обсуждались вопросы сотрудничества в области взаимных поставок лекарственных средств и создания совместных производств, а также…
Читать дальше

Свердловская область: дополнительно выделено более 450 млн руб на льготное лекарственное обеспечение

В соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 19 июня «О предоставлении в 2015 году из федерального бюджета иных межбюджетных трансфертов бюджетам субъектов Российской Федерации в целях улучшения лекарственного обеспечения граждан» Свердловской области выделено 325 млн. 275 тыс. рублей на реализацию следующих полномочий: для обеспечения граждан лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности; для обеспечения лекарственными…
Читать дальше

Правительство выделило регионам 12 млрд рублей на лечение орфанных заболеваний

  Правительство РФ распределило межбюджетные трансферты субъектам Федерации на улучшение лекарственного обеспечения граждан. Постановлением Правительства РФ от 19 июня 2015 года № 609 распределены средства в размере 12 млрд рублей. Это позволит обеспечить лекарственными препаратами 12,8 тыс. граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, 13 463,3 тыс. граждан, имеющих право получать такие препараты по рецептам врача бесплатно…
Читать дальше

В Барнауле появится Центр медицинских инноваций по разработке и производству лекарств

В нагорной части Барнаула (Алтайский край) в 2016 году появится Центр инновационных медицинских технологий, на базе которого ученые смогут не только разрабатывать новые лекарственные средства, но и производить их, сообщил ректор Алтайского государственного университета (АлтГУ) Сергей Землюков. «В настоящее время мы готовим проект создания такого центра, и только он стоит 15 млн рублей. Центр будет построен в районе Змеиногорского тракта и для этих целей понадобится более 1 млрд рублей», — сказал…
Читать дальше

Министр Вероника Скворцова дала интервью программе «Мнение» на телеканале «Россия-24»

  Обеспечение лекарствами выросшего за последний год числа людей в России с редкими болезнями потребует дополнительно 8 млрд рублей бюджетных средств. Об этом глава Минздрава России Вероника Скворцова заявила в эфире телеканала «Россия 24», сообщает РИА Новости. В России на государственном уровне действует программа «Семь нозологий». За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной…
Читать дальше

Задача Минпромторга России – обеспечить население Российской Федерации лекарственными препаратами надлежащего качества, безопасности и эффективности 14 июля 11:08

В рамках Всероссийского конгресса «Фармацевтическая деятельность и производство лекарственных средств в РФ, лекарственное обеспечение: нормативно-правовое регулирование 2015» прошел «круглый стол» на тему «Подтверждение соответствия производителя лекарственных средств требованиям правил надлежащей производственной практики (GMP)«. Мероприятие было организовано по инициативе Минпромторга России и прошло под председательством заместителя министра промышленности и торговли Российской Федерации Сергея Цыба. С 1 января 2014 года для каждого российского фармпроизводства стало обязательным соответствие правилам…
Читать дальше

Во II квартале 2015 года увеличилось количество клинических исследований I фазы

Во втором квартале с.г. Минздрав выдал 194 разрешения на все виды клинических исследований — столько же, сколько за тот же период прошлого года. Количество новых международных многоцентровых КИ (78) в сравнении со II кварталом 2014 г. сократилось на 4%, в то время как число исследований биоэквивалентности (62) увеличилось на 5%, сообщает в аналитическом отчете контрактно-исследовательская организация «Синергия». Спонсорами КИ, разрешенных к проведению в России, выступили компании из 20 стран. В списке лидируют российские производители (89 КИ), на втором…
Читать дальше

Минздрав закупает препараты по программе «7 нозологий»

Минздрав России проводит аукционы на поставку лекарственных препаратов в рамках реализации постановления Правительства Российской Федерации от 26.12.2011 № 1155 «О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей». — Фактор свертывания крови IX, лиофилизат для приготовления раствора для внутривенного введения и/или инфузий…
Читать дальше

Умная программа находит рассеянный склероз быстрее любого врача

Австралийские специалисты достигли значительного прогресса в выявлении рассеянного склероза, рассказывает ABC News. Они создали приложение, которое должно помогать врачам в поиске мозговых поражений, характерных для склероза. В теории приложение может находить и другие поражения, например, рак. Постановка диагноза часто отнимает много времени, ведь врачу приходится изучать сотни изображений сканирования мозга. А вот программа способна быстро и точно находить малейшие изменения в мозге. Эта технология…
Читать дальше

«НАНОЛЕК» открывает лабораторию фармбиотехнологий в Вятском госуниверситете

  7 августа в Вятском государственном университете состоялось торжественное открытие лаборатории фармацевтической биотехнологии для подготовки будущих сотрудников биомедицинского комплекса ООО «НАНОЛЕК» (пос. Лёвинцы, Кировская обл.). Как сообщает пресс-служба компании, оборудование лаборатории предназначено для освоения всех этапов разработки и производства современных биопрепаратов: от культивирования штаммов-продуцентов в лабораторном биореакторе до выделения и очистки целевого белка методами ультразвуковой дезинтеграции, центрифугирования, электрофореза и хроматографии и получения готовых лекарственных…
Читать дальше

Комментарий Минздрава России в ответ на заявление Фонда «Здоровье» о диалоге с регионами

Вчера в СМИ появилось сообщение экспертов Фонда независимого мониторинга «Здоровье», которые с беспокойством отмечают, что «федеральный Минздрав строит диалог с регионами в ходе оптимизации здравоохранения с позиции финансового давления, используя полномочия главного распорядителя бюджетных средств». Прежде всего хотели бы напомнить «экспертам» фонда, что Читинской области, о здравоохранении которой беспокоятся коллеги, нет на карте с 2008 года. В Забайкальском крае (этот регион нашей страны называется сегодня именно…
Читать дальше

Поликлиники хотят обязать сообщать родителям о бесплатных лекарствах для детей

Замглавы комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей Ольга Епифанова (СР) просит Минздрав России обязать регионы сообщать пациентам о том, что детям до трех лет бесплатно предоставляются лекарства; например, размещать информацию об этом на стендах в поликлиниках и в кабинетах педиатров, сообщает РИА Новости. В депутатском запросе на имя министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой, Ольга Епифанова пишет, что в связи со сложной экономической ситуацией в стране она получает вопросы…
Читать дальше

Рязанская область получит дополнительно 54,9 млн. рублей на оказание высокотехнологичной медицинской помощи

  Рязанская область получит дополнительно 54,9 млн. рублей на оказание высокотехнологичной медицинской помощи. Об этом было сказано на совещании, состоявшемся в среду, 12 августа, в ОКБ. Министр здравоохранения Рязанской области Андрей Прилуцкий отметил, что это позволит повысить доступность получения качественной специализированной медицинской помощи в федеральных клиниках жителям нашей области, которым это необходимо. Заместитель председателя правительства Рязанской области Елена Буняшина отметила, что разработанная в регионе…
Читать дальше

Тимофей Нижегородцев: ФАС начала подготовку поправок в существующий порядок регистрации цен на ЖНВЛП

  ФАС России опубликовала на своем сайте предельные размеры оптовых надбавок и предельные размеры розничных надбавок к ценам на жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты, установленные в субъектах Российской Федерации (данные за 2 квартал 2015г.). В связи с роспуском ФСТ и передачей всех ее функций ФАС экономический анализ предельных отпускных цен на лекарства теперь проводят специалисты ФАС на основании действующей методики, пояснили в пресс-службе антимонопольного ведомства. «Для заявителей в организационном плане, составе документов…
Читать дальше