119121, г. Москва, Ружейный переулок,дом 4
8-800-775-41-47
orpha15@orphanpeople.ru

Новости

Минздрав России разработал проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «О размере и порядке расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения»

Законопроектом предусматривается изменение порядка расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения, подлежащего в соответствии со статьями 8 и 24 Федерального закона от 29 ноября 2011 года № 326-ФЗ «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации» уплате страхователями для неработающих граждан — уполномоченными органами государственной власти субъектов Российской Федерации в бюджет Федерального фонда обязательного медицинского страхования.В действующих условиях тариф страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения в субъекте Российской…
Читать дальше

Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний — финансирование при этом должно вырасти на 10 млрд руб., до 54 млрд. Впрочем, по данным пациентских организаций, дополнительных средств может и не хватить —…
Читать дальше

Первое заседание 2018 года Межрегиональной школы здоровья «Благо жить»

На встречу с вами придут специалисты Федерального научного центра неврологии, врачи неврологи Ю.А.Селиверстов и С.А.Клюшников

Фотовыставка «Редкое счастье жить»

с 1 марта в выставочном зале Центральной городской детской библиотеки им. А.П.Гайдара стартует наша вторая фотовыставка «РЕДКОЕ СЧАСТЬЕ ЖИТЬ», на которой будут представлены работы наших подопечных и их близких.

Международный день редких болезней 2017

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Опрос: 87% специалистов аптек выступают против продажи лекарств в магазинах

  Публичное обсуждение законопроекта, в соответствии с которым торговые организации смогут получать лицензию на осуществление фармдеятельности и продавать безрецептурные лекарства, завершается сегодня, 17 января. Центр по обучению фармацевтических специалистов «Фармзнание» в декабре 2017 – январе 2018 г. провел опрос специалистов аптек об их отношении к этому документу. В результате 87% опрошенных не поддержали законопроект, так…
Читать дальше

Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний

  Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний, в котором теперь содержится 214 нозологий. Наряду с другими заболеваниями в перечне присутствует как самостоятельная единица “нефротический синдром” с расшифровкой “Болезнь плотного осадка  (Мембранозно-пролиферативный гломерулонефрит, тип 2) C3 гломерулопатия (Мембранозно-пролиферативный гломерулонефрит, тип 1 и 3 или БДУ)”. ссылка на первоисточник: http://boris.bikbov.ru/2014/03/26/minzdrav-obnovil-perechen-redkih-orfannyih-zabolevaniy/

Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

  По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утверждены правительством РФ 30 декабря 2014 г. и вступят в силу 1 марта 2015 г. В перечень вошли медпрепараты, предназначенные для…
Читать дальше

Жители Карелии с редкими заболеваниями страдают от перебоев с жизненно важными лекарствами

  Жители республики, страдающие тяжелым редким (орфанным) гематологическим заболеванием — пароксизмальной ночной гемоглобинурией, — месяцами не могут получить препараты, которыми они должны быть обеспечены бесплатно. По словам петрозаводчан, обратившихся в ОНФ в Карелии, перебои с льготным лекарственным обеспечением начались с начала нынешнего года. В последнее время пациентам с редким заболеванием если и удается получить, например, дорогостоящий препарат Экулизумаб, то происходит это только благодаря содействию благотворительных организаций. Одна…
Читать дальше

Состоялось заседание совместной Коллегии Министерства здравоохранения Республики Беларусь и Министерства здравоохранения Российской Федерации

  24 июня 2015 года состоялось заседание совместной Коллегии Министерства здравоохранения Республики Беларусь и Министерства здравоохранения Российской Федерации по выработке единых подходов к решению задач в области здравоохранения. В мероприятии приняли участие статс-секретарь — заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации Дмитрий Костенников и Министр здравоохранения Республики Беларусь Василий Жарко. В ходе мероприятия обсуждались вопросы сотрудничества в области взаимных поставок лекарственных средств и создания совместных производств, а также…
Читать дальше