119121, г. Москва, Ружейный переулок,дом 4
8-800-775-41-47
orpha15@orphanpeople.ru

«В кругу друзей»

25 мая в московском ресторане «Зарубежье» состоялся благотворительный вечер в поддержку лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Такое название медицинская наука дала особым заболеваниям, очень отличающимся от обычных болезней наиболее тяжелыми, хронически прогрессирующими и, как правило, наследственными патологиями. Они отягощены двигательными, эмоциональными, психическими и прочими нарушениями, диктуют больным свои условия существования, часто заставляя их жить на пределе человеческих возможностей. Цель вечера — в очередной раз привлечь внимания общества к людям, страдающих этими тяжелыми недугами, собрать добровольную благотворительную помощь, чтобы поддержать их в лечении и реабилитации. Организатором мероприятия выступил Международный центр помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями «Редкие Люди» — автономная некоммерческая организация, созданная настоящими энтузиастами своего дела, чтобы поддержать этих особенных людей в сложных жизненных обстоятельствах. Со слов генерального директора Центра Марины Третьяковой, сегодня эти люди нуждаются в незамедлительной помощи. Несмотря на ряд государственных гарантий, больные испытывают колоссальные трудности в получении особого ухода. Цены на специальные лекарства чрезвычайно высоки, стоимость курса терапии одного пациента составляет от сотен тысяч до десятков миллионов рублей в год. Государственные бюджеты не выдерживают подобных нагрузок, в свою очередь, устранять дефицит за свой счет способен далеко не каждый пациент. «Мы объединились с самыми незащищенными членами нашего обществ, чтобы, вопреки отчаянию и безнадежности, бороться за их полноценное существование — продолжила М. Третьякова. Люди не должны оставаться один на один с недугом, в котором не виноваты!». На благотворительный вечер с говорящим названием «Встреча друзей» были приглашены предприниматели, руководители фармацевтических фирм, специалисты по рекламе, благотворительной деятельности. Важно, по мнению организаторов вечера, сделать открытым решение социальных проблем, где так необходима помощь бизнеса. Сама суть вечера в общении и налаживании взаимопонимания. Цветочный дом «Самсон букет» украсил зал прекрасными цветочными композициями и подарил всем гостям вечера изысканные нежные бутоньерки из живых цветов. Помимо прочего, внимание гостей было привлечено концертными номерами эстрадных исполнителей — заслуженного артиста России Владимира Михайлова и певицы Ольги Дзусовой, выступлением ансамбля классического джаза Валерия Киселева, Пожалуй, главным участником программы стал известный винный клуб Москвы «Villa Vinifera», организовавший дегустацию напитков, аукцион коллекционных вин. Все собранные в этот день средства предназначались для оказания благотворительной помощи пациентам с редкими заболеваниями: на приобретение лекарств, получение консультаций, необходимого восстановительного лечения. На вечере были также представлены работы московского художника, члена союза художников России, лауреата премии Золотая кисть,кавалера ордена служения искусству международной академии культуры и искусства Бориса Клеменьева. Гости имели возможность поддержать благотворительную акцию, проводимую по его инициативе, и приобрести понравившуюся картину с передачей средств в фонд помощи редким больным. «Это не первое наша художественное событие, — отметила М. Третьякова. В начале этого года мы организовали фотоконкурс „Редкое счастье — жить!“ и выставку фотографий, выполненных пациентами с орфанным заболеванием. Выставка с успехом прошла Государственном музее — Гуманитарном центре „Преодоление“ им. Н.А. Островского. Сейчас она „переезжает“ на выставочную площадку Центральной молодежной библиотеки им. М. Светлова. Считаем, именно творчество способно увести человека с серьезным хроническим недугом от „беспросветности“ болезни, повысить его самоуважение, самооценку, признание окружающих». Организаторы очень надеются, что данное мероприятие будет иметь счастливое продолжение и станет доброй традицией.