119121, г. Москва, Ружейный переулок,дом 4
8-800-775-41-47
orpha15@orphanpeople.ru

X Пленарное заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)

С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)

Европейская организация по болезни Гентингтона  (EHDN) была основана в 2006г.  с целью объединения усилия ученых,  исследователей, клинических врачей в изучении причин и лечения болезни, а также привления к участию в разработке терапевтического лечения семей с БГ.

Организация EHDN проводит обсервационные исследования (REGISTRY, ENROLL HD) с целью сбора данных пациентов и образцов биоматериалов для того, чтобы ускорить течение клинических исследований препаратов для лечения БГ. Научная программа конференции включала в себя доклады о последних достижениях как в фундаментальных, так и в клинических исследованиях БГ,  участники конференции также имели возможность встретиться с экспертами в этой  области и задать интересующие их вопросы.Для специалистов были предусмотрены обучающие курсы по таким темам, как «Лечение психических проявлений БГ», «Дисфагия и речевые нарушения у пациентов с БГ», «Генетическое консультирование семей с БГ», «Лечение раздражительности при БГ», «Паллиативный уход за больными на поздних стадиях болезни», «Симптоматическое лечение БГ».Более 1000 человек из разных стран приняло участие в конференции.

Россия впервые  была представлена таким большим количеством участников (22 человека), что не осталось незамеченным со стороны наших европейских коллег. Центр помощи пациентам  «Редкие Люди» совместно с Европейской ассоциацией по болезни Гентингтона» организовали фотовыставку работ членов семей с БГ в холле Австрийского международного центра, где проходила конференция. Фотовыставка вызвала огромный интерес у всех участников .

Конференция ставит своей целью не только решение  научно-практических целей, но и объединение людей с данным заболеванием по всему миру.