105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Задать вопрос специалисту

Добавить вопрос


Список вопросов

  • Екатерина
    2019-11-03 06:46:33
    avatar
    Доброе утро! Подскажите, пожалуйста, каков процесс оформления инвалидности при хореи Гентингтона? И есть ли список учреждений где можно разместить больного на постоянной основе?
    Ответ
    avatar
    Процесс оформления инвалидности. Инвалидность оформляется при наличии врачебных показаний после прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ). Именно по итогам и на основании решения МСЭ гражданину присваивается (или не присваивается) группа инвалидности. Группа инвалидности присваивается в зависимости от утраты человеком функций к самообслуживанию.На прохождение МСЭ направляет лечащий врач по месту регистрации гражданина. Перед прохождением МСЭ необходимо предоставить определенный перечень документов (также освещается лечащим врачом).Для прохождения МСЭ рекомендуем обратиться к лечащему врачу. Если врач отказывает - пишите письменное обращение не имя глав врача медицинского учреждения, к которому прикреплены по месту жительства.Содержание пациентов с Болезнью Гентингтона на постоянной основе в лечебном учреждении в настоящий момент возможно только на коммерческой основе. Возможные льготы предоставляются только после оформления группы инвалидности.Перечни подобных учреждений можно уточнить на сайте министерства здравоохранения субъекта РФ по месту жительства, а также на сайтах ПФР и социальной защиты населения.

  • Денис
    2019-10-30 07:31:37
    avatar
    Здравствуйте. Маме поставили диагноз Хорея гентингтона. Ей 60 лет. Проявилось несколько лет назад. Но никто не знал,что это. Теперь сдали анализ. Мне 39 лет есть полная сестра 34 года. Пока проявлений у себя не замечаем. Но мы весьма обеспокоены и опечалены.Есть ли какой то возрастной предел, границы когда болезнь проявляется или уже не проявится?
    Существует ли какая то профилактика для минимизации последствий или для исключения ее проявления? Возможно ли бороться с этой бедой, вообще? Страшно за детей...
    Спасибо

  • Наталья
    2019-10-29 03:23:54
    avatar
    Что делать если в городе где мы живем все неврологи принимают по частным клиникам(платно), в поликлинике невролог на 0,5 ставки и ник-то не соглашается взять под наблюдение пациента (мою сестру)с диагнозом болезнь Гентингтона. Диагноз предварительно поставлен профессором Проскоковой
    Т.Н.(г. Хабаровск) 06.0319г, подтвержден анализом ДНК 15.04.19г.Инвалидность присвоена 23.05.19г. (почему-то 3 рабочая) ,хотя работать она уже не может,а тем более находясь под действием лекарств постоянно находится в полусонном состоянии. Лекарства (из перечня ЖНВАЛ )до сих пор не получаем, покупаем сами т.к, прерывать прием лекарств нельзя. За этот год состояние ухудшилось, что делать дальше не знаем. Главный невролог Хабаровского края в приеме отказал, т.к мы проживаем в другом субъекте РФ ,а именно в Еврейской Автономной области г.Биробиджан. Слышали про лекарство Нормакенистин (очень эффективное) рекомендовал профессор. Подскажите куда идти ,чтобы как-то добиться внимания врачей к неизлечимому инвалиду.

  • Галина
    2019-10-26 19:42:06
    avatar
    Здравствуйте! Мне поставили диагноз Эссенциальная тромбоцитемия,код МКБ С94 Другой лейкоз уточненного клеточного типа.Скажите пожалуйста какие мне положены льготы так как редкое заболевание ,и можно ли оформить инвалидность?

  • Diana
    2019-10-25 20:13:56
    avatar
    Доброго времени суток! Очень близкий для меня человек постоянно производит вращательные движения кистью рук, потом начинает передергивать плечами, а потом головой. Является ли это признаком болезни Гентингтона?