105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Новости

«Благо жить» в г. Волгоград 7 августа 2021 г.

Ведущие специалисты по изучению и лечению болезни Генитнгтона врач-невролог ФГБНУ «Научного центра неврологии», к.м.н. Ю.А. Селиверстов (Москва), ), доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики, с курсом неврологии, мануальной терапии, рефлексотерапии ФУВ Волгоградского Государственного Медицинского Университета врач – невроог высшей квалификационной категории О.В. Курушина (Волгоград), врач-невролог, научный сотрудник Федерального центра мозга…
Читать дальше

«Благо жить» в Хабаровске 24 июля 2021 г.

24 июля с.г. в Хабаровске при поддержке фонда Президентских грантов с успехом прошла очередная Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона, целью которой является обсуждение вопросов здоровья с пациентами и их родственниками. В Программе Школы приняли участие ведущие специалистоы в области изучения и лечения болезни Гентингтона врач-невролог ФГБНУ «Научного центра неврологии», к.м.н. Ю.А. Селиверстова (Москва), профессор кафедры неврологии ДВГМУ Т.Н. Проскокова (Хабаровск), врач-невролог, научный сотрудник Федерального…
Читать дальше

«Благо жить» Томск 10 июля 2021 г.

10 июля с.г. в Томске в рамках Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» при поддержке фонда Президентских грантов прошла очередная встреча семей с болезнью Гентингтона, целью которой является обсуждение вопросов здоровья с пациентами и их родственниками. Традиционно, в программу Школы были включены рекомендации по поддержанию здорового образа жизни, правильному питанию, информация о лекарственных препаратах, лечебной физкультуре,…
Читать дальше

«Благо жить» в Казани 3 апреля 2021 г.

3 апреля с.г. в Казани с успехом прошла Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона. Для Центра «Редкие Люди» это 23 по счету мероприятие, организованное в городах России. Программа Школы строилась в формате круглого стола : выступление специалистов, ответы на вопросы, практические занятия и индивидуальные консультации. Ведущие медицинские специалисты Казани — д.м.н.,…
Читать дальше

Долгожданная встреча 28 марта 2021 г.

Вот уже шесть лет подряд Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» при поддержке Фонда Президентских грантов реализует проект «Межрегиональная школа здоровья» для семей с болезнью Гентингтона. 28 марта с.г. в Библиотеке –читальне им. А.С. Пушкина в Москве прошла очередная встреча. Проект школы здоровья «Благо жить» направлен на формирование модели социального сопровождения больных…
Читать дальше

Информационный день 14 февраля 2021

14 февраля состоялся наш первый Информационный (поликлинический) день в этом году! Что это такое!? Это одна из программ нашего большого проекта- Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона(БГ). Она включает в себя бесплатные консультации у лучших специалистов Федерального научного центра неврологии и реабилитационного Центра «Апрель»: невролога ( Селиверстов Ю.А.), реабилитолога (Иванов Т.Б.), логопеда (Сафонова Н.В.),…
Читать дальше

Минздрав внес вакцинацию от COVID в календарь профилактических прививок Соответствующее поручение дал премьер Михаил Мишустин. Сейчас в национальный календарь профилактических прививок включена вакцинация от кори, гриппа, краснухи, гепатита B и других заболеваний Фото: Сергей Киселев / АГН «Москва» Министерство здравоохранения внесло в календарь профилактических прививок вакцинацию от коронавирусной инфекции COVID-19. Об этом говорится в приказе…
Читать дальше

«Благо жить» в Самаре 2020 г.

22-23 августа в Самаре при поддержке Фонда президентских грантов прошла очередная Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона. В работе Школы приняли участие к.м.н. невролог-генетик Федерального научного центра неврологии Ю.А. Селиверстов , реабилитолог, специалист по мануальной терапии из Центра реабилитации «Апрель» Т.Б. Иванов, эрготерапевт М.А. Гуковская и к.м.н. невролог-генетик Самарской областной клинической…
Читать дальше

«Благо жить» в Воронеже 2020 г.

1, 2 августа 2020 г. в Воронеже прошло очередное заседание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона, в которой приняли участие ведущие специалисты по этому заболеванию из Москвы и Воронежа: Ю.А. Селиверстов – к.м.н., врач –невролог ФГБНУ «Научный центр неврологии», С.А. Курбатов – к.м.н. заведующий кабинетом экстрапирамидных расстройств при КДЦ Воронежа, Т.Б.…
Читать дальше

Информационный день 18 июля 2020 г.

18 июля  на базе реабилитационного центра «Апрель» прошел поликлинический день для людей с болезнью Гентингтона и их родственников. Ведущие российские врачи (невролог, психолог, эрготерапевт, логопед, специалист ЛФК) провели бесплатную консультацию с каждым пациентом индивидуально. Это уникальная возможность пройти необходимых специалистов в один день, задать интересующие вопросы, получить грамотную квалифицированную помощь.  

COVID-19: хорошие и плохие новости от ученых

COVID-19: хорошие и плохие новости от ученых  3 91908.04.2020 / Нина КАЙШАУРИ Вирусологи, иммунологи, эпидемиологи и другие специалисты из разных стран за последние недели нашли ответы на некоторые вопросы, связанные с пандемией коронавируса Российская биотехнологическая компания Biocad начала разработку вакцины от нового коронавируса. Фото Пресс-служба Biocad/ТАСС Хорошая новость: вакцина может оказаться надежной Вирусологи из НИИ гриппа имени А.А.Смородинцева…
Читать дальше

Об обновленной версии временного Руководства ВОЗ по уходу на дому за пациентами с COVID-19, имеющими легкую форму заболевания, а также мониторингу в отношении контактного круга лиц

Документ был разработан с учетом последней информации и предназначен для руководства специалистами по общественному здравоохранению, профилактике инфекций и борьбе с ними при решении вопросов, связанных с уходом на дому за пациентами с подозрением на COVID-19, у которых наблюдается легкая форма заболевания и отсутствуют факторы риска развития осложнений, а также с реализацией мер по отслеживанию и мониторингу…
Читать дальше

«Благо жить» во Владивостоке

13-14 марта 2020 г. во Владивостоке в рамках Межрегиональной Школы здоровья «Благо жить» были проведены два мероприятия: Круглый стол для медицинских специалистов на базе  Тихоокеанского Государственного Медицинского Универститета и встреча с семьями с болезнью Гентингтона в уютных задах  Молодежной библиотеки «БУК». В Программу Школы для пациентов и родственников вошли выступления и консультации приморских специалистов :…
Читать дальше

«Благо жить» в Барнауле 2019

Душевная, теплая атмосфера царила на встрече семей с болезнью Гентингтона, проводимая в рамках Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» 7 декабря в Барнауле. В мероприятии приняли участие заведующая кафедрой психиатрии, медицинской психологии и неврологии ФГБОУ ВО «АГМУ» профессор, доктор наук И.В. Смагина, ведущий специалист ФГБНУ «Научный центр неврологии» кандидат медицинских наук, врач-невролог Ю.А. Селиверстов, врач- невролог…
Читать дальше

«Благо жить» в Оренбурге 2019

Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона с успехом прошла 25 октября этого года в Оренбургском областном психоневрологическом госпитале ветеранов войн. В заседании Школы от медицинского сообщества приняли участие : ведущий специалист Федерального научного центра неврологии к.м.н. врач –невролог Ю.А. Селиверстов и врач-невролог госпиталя Кутникова Т.А. Участники Школы получили исчерпывающую информацию о…
Читать дальше

Европейская Конференция по болезни Гентингтона Бухарест 2019

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» принял участие в Европейской Конференции по болезни Гентингтона, которая прошла в Бухаресте (Румыния) 4-6 октября с.г. Конференция была организована Европейской Ассоциацией по болезни Гентингтона (EHA). На встречу съехались 220 человек из 26 стран: представители пациентских организаций, члены семей с БГ, исследователи и различные специалисты в области БГ…
Читать дальше

Редкие Люди в гостях у Дарьи Донцовой

Болезнь Гентингтона вновь в центре внимания в авторской программе Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». О том, как жить с этим заболеванием рассказали наши подопечные , а так же врач-невролог, специалист по ЛФК Тимур Иванов и настоятель Храма Святителя Иннокентия в Бескудниково протоиерей Михаил Дудко.  

«Благо жить» в Москве 25 мая 2019

25 мая в Москве состоялось очередное мероприятие Межрегиональной школы здоровья для пациентов с болезнью Гентингтона «Благо жить». Проведение школ даёт нашим подопечным и их родственникам возможность узнать о новых методах лечения БГ и реабилитации, получить бесплатные медицинскую и юридическую консультации,а также пообщаться между собой и поделиться личным опытом. На этот раз мы собрали больных и членов их семей из Москвы и московской области. Хотим выразить огромную благодарность ведущим специалистам из Федерального Научного…
Читать дальше

«Благо жить» в Москве 16-17 марта 2019

Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют  проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.  Программа Школы проводится в форме семинаров, где обсуждаются  вопросы диагностики данного заболевания, его лечения, даются рекомендации по поддержанию здорового образа жизни и правильного питания. В мероприятиях принимают участие…
Читать дальше

Авторская программа Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить»

7 февраля 2019 года «Редкие Люди» приняли участие в съемке авторской программы Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить» на телеканале Спас. Мы рады рассказать о том, как люди с болезнью Гентингтона преодолевают свой недуг и учатся с ним жить. В программе приняли участие ведущий специалист Центра неврологии Сергей Анатольевич Клюшников, заслуженный педагог России, психолог высшей…
Читать дальше

X Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)

С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN) Европейская организация по болезни Гентингтона  (EHDN) была основана в 2006г.  с целью объединения усилия ученых,  исследователей, клинических врачей в изучении причин и лечения болезни, а также привления к участию в разработке терапевтического лечения семей с…
Читать дальше

«Благо жить» в Новосибирске

9 июля 2018 года по инициативе заведующей Центром экстрапирамидных заболеваний заслуженного врача России, врача-невролога высшей категории Вардасанидзе Виктории Викторовны в Новосибирске на базе городской поликлиники №1 прошло первое заседание Школы здоровья для людей страдающих болезнью Гентингтона и их родственников. Собравшиеся получили исчерпывающую информацию о заболевании, диагностике, методах лечения и реабилитации. Генеральный директор Центра «Редкие Люди» Третьякова…
Читать дальше

Душевный Bazar

10 декабря в Московском Гостином дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». В ней приняли участие более 60 некоммерческих организаций и социальных предпринимателей — как из Москвы, так и из других регионов России. Ярмарку посетило около 15 тысяч человек. Наш Центр «Редкие Люди» впервые принимал участие в этом грандиозном празднике.Мы с головой окунулись в Новогоднюю сказочную атмосферу с песнями, хороводами, играми и подарками. Получили огромное удовольствие от ощущения, что мы тоже…
Читать дальше

«Благо жить» в Нижнем-Новгороде

2 ноября Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» и Европейская ассоциация по болезни Гентингтона приняли участие в I-ом съезде неврологов и психиатров Средневолжского научно-образовательного медицинского кластера, на котором были подняты проблемы пациентов с Болезнью Гентингтона. В рамках съезда прошло заседание Межрегиональной школы «Благо жить» с пациентами из Нижнего-Новгорода. Основной задачей Школы является объединение всех людей, которые столкнулись с этой проблемой в одну большую семью,…
Читать дальше

«Благо жить» в Санкт-Петербурге 29 октября

29 октября с.г. прошло очередное заседание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей страдающих Болезнью Гентингтона. Мероприятие проводилось в Центральной городской детской библиотеке им. А.С. Пушкина. Сотрудники библиотеки провели увлекательную экскурсию по залам библиотеки, продемонстрировали современное техническое оснащение и рассказали о новейших технологиях . С рекомендациями о питании при заболевании хорея Гентингтона выступил к.м.н. ведущий…
Читать дальше