105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Новости

Европейская конференция по болезни Гентингтона в Софии

С 22 по 24 сентября с.г. в Софии прошла Европейская конференция по болезни Гентингтона, в которой приняли участие представители медицинского сообщества и пациентских организаций из 25 стран, в том числе и из России. На конференции обсуждались вопросы исследований и новых методов лечения болезни Гентингтона, реабилитации и лечебного питания. На ряду с выступлениями ведущих специалистов в…
Читать дальше

«В кругу друзей»

25 мая в московском ресторане «Зарубежье» состоялся благотворительный вечер в поддержку лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Такое название медицинская наука дала особым заболеваниям, очень отличающимся от обычных болезней наиболее тяжелыми, хронически прогрессирующими и, как правило, наследственными патологиями. Они отягощены двигательными, эмоциональными, психическими и прочими нарушениями, диктуют больным свои условия существования, часто заставляя их жить на…
Читать дальше

«Благо жить» в Москве (2)

9 апреля состоялась долгожданная встреча наших подопечных с гостями из Европы -Аsrti Arnesen и Svein Olaf Olsen ,представителями Международной ассоциации Европейской организации по Болезни Гентингтона! На встрече, также, присутствовали специалисты ФГБНУ Научного центра неврологии: ведущий научный сотрудник отделения дегенеративных и наследственных заболеваний нервной системы, кандидат медицинских наук, Клюшников Сергей Анатольевич и кандидат медицинских наук,врач-невролог 5…
Читать дальше

Открытие фотовыставки «Редкое счастье-жить»

28 января 2017 года в Государственном музее — Гуманитарный центр «Преодоление» им. Н.А. Островского прошло открытие фотовыставки и подведение итогов фотоконкурса «Редкое счастье —жить» среди пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников. В экспозицию вошли фотоработы, созданные авторами с особыми потребностями и ограничениями по состоянию здоровья, а также работы, выполненные их родными и друзьями. Очень…
Читать дальше

«Редкие Люди» в Санкт-Петербурге

16 декабря в Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В.М. Бехтерова прошло очередное заседание межрегиональной школы здоровья «Благо жить». На вопросы пациентов отвечали ведущие специалисты института: к.м.н, заведующий отделением реабилитации неврологических больных Захаров Денис Валерьевич;к.м.н, невролог отделения реабилитации неврологических больных Хубларова Ливия Артуровна; к.м.н, младший научный сотрудник отделения реабилитации неврологических больных Богачева Вероника Андреевна. Врачи центра рассказали пациентам и их родственникам о болезни…
Читать дальше

«Благо жить» в Красноярске

9 декабря наш Центр провел встречу пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников в городе Красноярск. Встреча прошла в ФГБУ «Федеральный Сибирский научно-клинический центр Федерального Медико-биологического Агентства». О проблемах данного заболевания, диагностики и методах лечения  рассказали  д.м.н., профессор Похабов Дмитрий Владимирович и врач-невролог Абрамов Владислав Геннадьевич. Ведущие специалисты в области неврологии, родственники пациентов с болезнью Гентингтона и общественная организация «Редкие Люди» объединили свои усилия в борьбе…
Читать дальше

«Волна» волнуется Лига здоровья нации провела четырнадцатую Всероссийскую акцию по оказанию медицинской помощи детям

Ежегодная акция «Волна здоровья» — это детище «Лиги здоровья нации», созданной по инициативе выдающегося отечественного кардиохирурга академика Лео Антоновича Бокерия. Первая «Волна» состоялась в 2006 году. С той поры прошла «Волна» по семи федеральным округам Российской Федерации. Нынешняя посетила Дубну, Рыбинск, Плес, Кинешму, Нижний Новгород, Муром, Рязань, Коломну. Как всегда в «Волне здоровья» участвовали ведущие специалисты лучших медицинских центров Москвы. Дети могли…
Читать дальше

Минздрав России поздравляет движение волонтеров-медиков с трехлетием

Минздравом России высоко оценивается деятельность Всероссийского общественного движения (ВОД) добровольцев в сфере здравоохранения «Волонтеры-медики». Приятно осознавать, что региональные отделения ВОД «Волонтеры-медики», объединяющие более 24 тысяч человек, открыты во всех субъектах Российской Федерации. Только за первое полугодие этого года волонтеры-медики провели более 4500 профилактических мероприятий, оказали помощь в 700 медицинских организациях. За 2017–2019 годы волонтеры-медики помогли…
Читать дальше

В России упростили процедуру установления инвалидности

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление о поправках в «Правила признания лица инвалидом». Теперь медицинские организации смогут передавать направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ) в форме электронного документа без участия человека. Об этом сообщает «Интерфакс». Упростить процедуру установления инвалидности в начале 2018 года поручил президент РФ Владимир Путин. Раньше гражданин должен был лично подавать заявление на…
Читать дальше

Здравоохранение станет одной из ключевых тем ПМЭФ-2019

Отмечаемые в последние десятилетия снижение преждевременной смертности и рост продолжительности жизни связаны, прежде всего, с реализацией программ общественного здоровья. Согласно оценкам экспертов, по меньшей мере 2/3 от срока, на который увеличилась средняя продолжительность жизни, обуславливаются успешным исполнением данных программ, среди которых обеспечение безопасности дорожного движения и труда, борьба с инфекционными и неинфекционными заболеваниями, сокращение потребления…
Читать дальше

Минздрав подтвердил право ментальных инвалидов на санаторно-курортное лечение

Аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве. Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в связи с этим права инвалидов и детей-инвалидов на его получение по сопутствующим заболеваниям, говорится в ответе на обращение Ассоциации «Аутизм-Регионы». «Благодаря помощи Михаила Терентьева, депутата…
Читать дальше

Подготовлен законопроект о здоровом питании россиян

Законопроект об «идеологии здорового питания» в РФ практически готов и уже в нынешнюю — весеннюю — сессию может быть внесен в парламент. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова в ходе «правительственного часа» в Госдуме. — Впервые начинаются мероприятия, связанные с переходом на здоровое питание, — предупредила зампред правительства. — Нам предстоит законодательно урегулировать идеологию здорового…
Читать дальше

В России создана система сопровождения пациента

Система контроля за работой медицинских учреждений, работающих в системе ОМС, серьезно изменилась. Если раньше страховые медицинские компании контролировали качество оказываемой помощи уже после ее оказания, то теперь права пациента защищаются непосредственно в процессе получения медпомощи. Об этом заявила председатель Федерального фонда ОМС Наталья Стадченко, выступая на форуме «Здоровое общество. На пути к цели 80+». В стране создана система сопровождения пациентов, их информирования о возможных вариантах продолжения лечения,…
Читать дальше

«Детей ко мне приносят в обувных коробках». Можно ли «починить» все генетические поломки

НАДЕЖДА ПРОХОРОВА , СЕРГЕЙ ЩЕДРИН | 26 ЯНВАРЯ 2019 Г.Генетик-эндокринолог Наталия Белова уже тридцать лет лечит детей с редкими болезнями, например, несовершенным остеогенезом, помогая им и их семьям жить полноценно, а также работает с детьми-сиротами и приемными родителями. Можно ли вылечить «генетические поломки», есть ли какие-то специальные «сиротские» болезни, как помочь выгоревшим родителям и почему в медицине не бывает спокойной жизни — об этом доктор рассказывает «Правмиру».Наталия Белова. Фото: Сергей Щадрин Иммунолог Анна Щербина: Никому…
Читать дальше

Татьяна Голикова: в 2019 году правительство начнет менять законодательство в сфере лекарственного обеспечения граждан

Отсутствие во многих регионах достоверных регистров больных по социально-значимым заболеваниям зачастую приводит к тому, что люди не могут получить нужное лекарство вовремя. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова на «Деловом завтраке» в «Российской газете». «Одна из главных проблем — нужны достоверные регистры больных по каждому включенному в документ заболеванию и категории, иначе как определить потребность…
Читать дальше

Юрий Жулёв: навязывание платных услуг в обход госгарантий – сплошь и рядом

Больше половины поступающих от пациентов жалоб касаются организации и качества медицинской помощи. Значительная часть жалоб касается навязывания платных медицинских услуг и приобретения за свой счет имплантов или другого медицинского оборудования. Об этом сообщил со ссылкой на данные «горячей линии» правовой помощи населению Всероссийского союза общественных объединений пациентов сопредседатель этой организации Юрий Жулёв, который является также президентом…
Читать дальше

Минздрав России разработал проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «О размере и порядке расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения»

Законопроектом предусматривается изменение порядка расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения, подлежащего в соответствии со статьями 8 и 24 Федерального закона от 29 ноября 2011 года № 326-ФЗ «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации» уплате страхователями для неработающих граждан — уполномоченными органами государственной власти субъектов Российской Федерации в бюджет Федерального фонда обязательного медицинского страхования.В действующих условиях тариф страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения в субъекте Российской…
Читать дальше

Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще пять заболеваний — финансирование при этом должно вырасти на 10 млрд руб., до 54 млрд. Впрочем, по данным пациентских организаций, дополнительных средств может и не хватить —…
Читать дальше

Первое заседание 2018 года Межрегиональной школы здоровья «Благо жить»

На встречу с вами придут специалисты Федерального научного центра неврологии, врачи неврологи Ю.А.Селиверстов и С.А.Клюшников

Фотовыставка «Редкое счастье жить»

с 1 марта в выставочном зале Центральной городской детской библиотеки им. А.П.Гайдара стартует наша вторая фотовыставка «РЕДКОЕ СЧАСТЬЕ ЖИТЬ», на которой будут представлены работы наших подопечных и их близких.

Международный день редких болезней 2017

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Опрос: 87% специалистов аптек выступают против продажи лекарств в магазинах

  Публичное обсуждение законопроекта, в соответствии с которым торговые организации смогут получать лицензию на осуществление фармдеятельности и продавать безрецептурные лекарства, завершается сегодня, 17 января. Центр по обучению фармацевтических специалистов «Фармзнание» в декабре 2017 – январе 2018 г. провел опрос специалистов аптек об их отношении к этому документу. В результате 87% опрошенных не поддержали законопроект, так…
Читать дальше

Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний

  Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний, в котором теперь содержится 214 нозологий. Наряду с другими заболеваниями в перечне присутствует как самостоятельная единица “нефротический синдром” с расшифровкой “Болезнь плотного осадка  (Мембранозно-пролиферативный гломерулонефрит, тип 2) C3 гломерулопатия (Мембранозно-пролиферативный гломерулонефрит, тип 1 и 3 или БДУ)”. ссылка на первоисточник: http://boris.bikbov.ru/2014/03/26/minzdrav-obnovil-perechen-redkih-orfannyih-zabolevaniy/

Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

  По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи, утверждены правительством РФ 30 декабря 2014 г. и вступят в силу 1 марта 2015 г. В перечень вошли медпрепараты, предназначенные для…
Читать дальше

Жители Карелии с редкими заболеваниями страдают от перебоев с жизненно важными лекарствами

  Жители республики, страдающие тяжелым редким (орфанным) гематологическим заболеванием — пароксизмальной ночной гемоглобинурией, — месяцами не могут получить препараты, которыми они должны быть обеспечены бесплатно. По словам петрозаводчан, обратившихся в ОНФ в Карелии, перебои с льготным лекарственным обеспечением начались с начала нынешнего года. В последнее время пациентам с редким заболеванием если и удается получить, например, дорогостоящий препарат Экулизумаб, то происходит это только благодаря содействию благотворительных организаций. Одна…
Читать дальше