105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Проект Европейской Ассоциации по болезни Гентингтона «Движение Вперёд»

Европейская ассоциация по болезни Гентингтона (EHA) в 2021 году запустила новый проект под названием «Движение Вперёд», основной задачей которого является — привлечение членов семей с болезнью Гентингтона для активного участия в научных исследованиях.

Речь идёт о людях, находящихся в группе риска и людях с положительным результатом на болезнь Гентингтона, но без симптомов.
Эти люди обычно менее всего вовлечены в исследовательский процесс, так как по определению эта категория людей не является пациентами и не считает себя таковыми, не обращается к врачам, которые занимаются болезнью Гентингтона, поэтому они могут упустить возможность участия в подобных исследованиях.

Цели проекта:
— повышение осведомленности населения о клинических исследованиях;

— распространение достоверной информации о болезни Гентингтона;

— уменьшение препятствий для участия пациентов в клинических исследованиях;

— улучшение коммуникации между врачами и семьями с болезнью Гентингтона;

— способствование быстрому началу исследования с помощью информирования и набора потенциальных пациентов.

Проект будет осуществлён в нескольких странах Европы, летом этого года он стартовал в России.

Для того, чтобы понять, как бессимптомные носители гена болезни Гентингтона относятся к научным исследованиям и рассматривают возможность своего участия в исследовательском процессе, был разработан опросник.

Если Вы являетесь носителем гена, но не имеете признаков болезни, а также если Вы состоите в группе риска по болезни Гентингтона (не обследовались, но имеете близких родственников с болезнью), мы приглашаем Вас принять участие в анонимном опросе.

Опросник абсолютно анонимен и доступен по ссылке https://www.surveymonkey.com/r/G2HW96B, требуемое время для заполнения – 5-8 минут.

Ваше мнение очень важно для учёных, занимающихся разработкой средств для лечения болезни Гентингтона, мы благодарим Вас за участие в опросе!