Организация учреждена в начале 2015 года. Центр с успехом выстраивает конструктивные отношения с пациентами, врачами, производителями лекарственных средств, объединяя усилия представителей общественности, бизнеса и административных структур в обеспечении пациентов доступным медицинским обслуживанием, улучшая качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, координируя процессы диагностики, лечения и обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Еще один позитивный фактор — это привлечение к деятельности Центра сопереживающих, неравнодушных людей, понимающих, как много значат доброта и забота в отношении нуждающихся в этом близких, пробудить в них желание стать участниками благотворительных программ, направленных на формирование в обществе атмосферы милосердия и гуманизма.
Наши цели
— создание и внедрение системы помощи и комплексного медико-социального сопровождения больных, страдающих болезнью Гентингтона;
— улучшение состояния медико-социальной защиты данной категории лиц, в связи с совершенствованием работы в этой сфере;
— повышение уровня здоровья и качества жизни пациентов с редкой патологией.
Наши задачи
1. Юридическая помощь в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов.
2. Сбор средств на диагностику, лечение, реабилитацию и лекарственные препараты для социально незащищенных семей с болезнью Гентингтона.
3. Оказание социальной и психологической помощи семьям с болезнью Гентингтона.
4. Привлечение общественного внимания к проблемам людей, страдающим болезнью Гентингтона.
Марина Николаевна Третьякова
Юлия Карцева
Иван Быков
