Кому мы помогаем
В РФ 300 000 людей страдают орфанными патологиями
Наша организация на бесплатной основе реализует благотворительные проекты, направленные на всестороннее содействие созданию условий для достойной жизни людей с редкими заболеваниями, обеспечение населения максимально доступной информацией о лечении, профилактике и ранней диагностике этих заболеваний.
Узнать больше Это важно знатьКак мы помогаем
Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.
Просветительская деятельность
Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни
Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями
Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов
Социальная и психологическая помощь
Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»
Краудфандинговые платформы
Если вам нужна помощь
Список необходимых документов
Программы
Фото мероприятий
«Благо жить» в Москве 16-17 марта 2019
Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников
Авторская программа Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить»
7 февраля 2019 года «Редкие Люди» приняли участие в съемке авторской программы Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить» на телеканале Спас
Душевный Bazar
9 декабря в Гостином дворе прошла IX Всероссийская благотворительная ярмарка «Душевный Bazar»
Видео
Болезнь Гентингтона
Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.
«Разговор по душам»
«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.
«И поведет нас ангел по Земле..»
Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона
Последние новости
В России создана система сопровождения пациента
Система контроля за работой медицинских учреждений, работающих в системе ОМС, серьезно изменилась. Если раньше страховые медицинские компании контролировали качество оказываемой помощи уже после ее оказания, то теперь права пациента защищаются непосредственно в процессе получения медпомощи.[…]
Read more
«Детей ко мне приносят в обувных коробках». Можно ли «починить» все генетические поломки
НАДЕЖДА ПРОХОРОВА , СЕРГЕЙ ЩЕДРИН | 26 ЯНВАРЯ 2019 Г.Генетик-эндокринолог Наталия Белова уже тридцать лет лечит детей с редкими болезнями, например, несовершенным остеогенезом, помогая им и их семьям жить полноценно, а также работает с детьми-сиротами и приемными родителями. Можно ли вылечить «генетические поломки»,[…]
Read more
Татьяна Голикова: в 2019 году правительство начнет менять законодательство в сфере лекарственного обеспечения граждан
Отсутствие во многих регионах достоверных регистров больных по социально-значимым заболеваниям зачастую приводит к тому, что люди не могут получить нужное лекарство вовремя. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова на «Деловом[…]
Read moreПартнеры
