119121, г. Москва, Ружейный переулок,дом 4
8-800-775-41-47
orpha15@orphanpeople.ru
Кому мы помогаем

В РФ 300 000 людей страдают орфанными патологиями


Наша организация на бесплатной основе реализует благотворительные проекты, направленные на всестороннее содействие созданию условий для достойной жизни людей с редкими заболеваниями, обеспечение населения максимально доступной информацией о лечении, профилактике и ранней диагностике этих заболеваний.

Узнать больше Это важно знать

Как мы помогаем

Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.

Просветительская деятельность

Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни

Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями

Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов

Социальная  и психологическая помощь

Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»

Лекарство для Саши

  К нам обратилась за помощью Алла Шестерова — мама троих детей — мальчиков, проживающих в городе Гусев Калининградской области. Мальчишки родились все здоровыми. Росли, ходили в школу, и их семья была счастлива. Шли годы, дети росли. Но вскоре заболел отец, болезнь его стремительно развивалась, а врачи не могли поставить диагноз. Болел он долго,  боролись с недугом как могли. Врачи лечили, не зная от чего, ставили ему диагноз энцефалит, выписывали лекарства. Так всё и шло…

Узнать больше

Как вы можете помочь

Сделать пожертвование

 

Помощь от компаний

 

Стать добровольцем

 

Если вам нужна помощь

Список необходимых документов

Программы

Фотоконкурс

«Редкое счастье жить!»

«Благо жить» — межрегиональная школа

для пациентов

Фото мероприятий

Открытие II фотовыставки «Редкое счастье-жить»

10 марта 2018 года прошло открытие II фотовыставки и подведение итогов фотоконкурса «Редкое счастье —жить»

Душевный базар

10 декабря в Московском Гостинном дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный BAZAR»

«Благо жить» в Нижнем Новгороде

2 ноября Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» …

Видео

Болезнь Гентингтона

Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.

«Разговор по душам»

«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.

«И поведет нас ангел по Земле..»

Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона

Последние новости

Минздрав России разработал проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «О размере и порядке расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения»

Законопроектом предусматривается изменение порядка расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения, подлежащего в соответствии со статьями 8 и 24 Федерального закона от 29 ноября 2011 года № 326-ФЗ «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации» уплате страхователями для неработающих[…]

Read more

Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям

Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще[…]

Read more

Опрос: 87% специалистов аптек выступают против продажи лекарств в магазинах

  Публичное обсуждение законопроекта, в соответствии с которым торговые организации смогут получать лицензию на осуществление фармдеятельности и продавать безрецептурные лекарства, завершается сегодня, 17 января. Центр по обучению фармацевтических специалистов «Фармзнание»[…]

Read more

Партнеры