119121, г. Москва, Ружейный переулок,дом 4
8-800-775-41-47
orpha15@orphanpeople.ru
Кому мы помогаем

В РФ 300 000 людей страдают орфанными патологиями 


Орфанные заболевания – это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте, большинство заболеваний отсящихся к орфанным неизлечимы.Большое количество  людей живут в тени, с недиагностированной патологией, и каждый день болезнь наносит больший ущерб их телам, жизням и будущему.Орфанные заболевания негативно влияют на качество жизни человека, приводят к инвалидизации и способны стать причиной смерти.

Узнать больше Это важно знать

Помощь в цифрах

получивших помощь

Всего собрано средств

Как мы помогаем

Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.

Содействие в получении необходимых лекарственных препаратов

Мы помогаем получить жизненнонеобходимые лекарственные препараты

Юридическая поддержка

Если вы столкнулись с диагнозом орфанное заболевание, вы можете обратиться к нам за юридической помощью, для помощи в оформлении инвалидности или если вам нужна бесплатная юридическая консультация.

Социальная  поддержка

Основной миссией центра является объединение людей с орфанными диагнозами. «Вместе ради жизни»

Если вам нужна помощь

Список необходимых документов

Программы

Фотоконкурс
«Редкое счастье жить!»

«Благо жить» — межрегиональная школа
для пациентов

Фото мероприятий

Открытие II фотовыставки «Редкое счастье-жить»

10 марта 2018 года прошло открытие II фотовыставки и подведение итогов фотоконкурса «Редкое счастье —жить»

Душевный базар

10 декабря в Московском Гостинном дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный BAZAR»

«Благо жить» в Нижнем Новгороде

2 ноября Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» …

Видео

Болезнь Гентингтона

Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.

«Разговор по душам»

«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.

«И поведет нас ангел по Земле..»

Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона

Последние новости

Опрос: 87% специалистов аптек выступают против продажи лекарств в магазинах

  Публичное обсуждение законопроекта, в соответствии с которым торговые организации смогут получать лицензию на осуществление фармдеятельности и продавать безрецептурные лекарства, завершается сегодня, 17 января. Центр по обучению фармацевтических специалистов «Фармзнание»[…]

Read more

Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний

  Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний, в котором теперь содержится 214 нозологий. Наряду с другими заболеваниями в перечне присутствует как самостоятельная единица “нефротический синдром” с расшифровкой “Болезнь плотного осадка  (Мембранозно-пролиферативный гломерулонефрит,[…]

Read more

Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении

  По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов,[…]

Read more

Партнеры