Кому мы помогаем
В РФ 300 000 людей страдают орфанными патологиями
Наша организация на бесплатной основе реализует благотворительные проекты, направленные на всестороннее содействие созданию условий для достойной жизни людей с редкими заболеваниями, обеспечение населения максимально доступной информацией о лечении, профилактике и ранней диагностике этих заболеваний.
Узнать больше Это важно знатьКак мы помогаем
Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.
Просветительская деятельность
Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни
Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями
Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов
Социальная и психологическая помощь
Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»
Краудфандинговые платформы
Если вам нужна помощь
Список необходимых документов
Программы
Фото мероприятий
X Пленарное заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)
С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)
«Благо жить» в Новосибирске
9 июля 2018 года по инициативе заведующей Центром экстрапирамидных заболеваний заслуженного врача России.
Душевный базар
10 декабря в Московском Гостинном дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный BAZAR»
Видео
Болезнь Гентингтона
Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.
«Разговор по душам»
«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.
«И поведет нас ангел по Земле..»
Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона
Последние новости
Юрий Жулёв: навязывание платных услуг в обход госгарантий – сплошь и рядом
Больше половины поступающих от пациентов жалоб касаются организации и качества медицинской помощи. Значительная часть жалоб касается навязывания платных медицинских услуг и приобретения за свой счет имплантов или другого медицинского оборудования.[…]
Read more
Минздрав России разработал проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «О размере и порядке расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения»
Законопроектом предусматривается изменение порядка расчета тарифа страхового взноса на обязательное медицинское страхование неработающего населения, подлежащего в соответствии со статьями 8 и 24 Федерального закона от 29 ноября 2011 года № 326-ФЗ «Об обязательном медицинском страховании в Российской Федерации» уплате страхователями для неработающих[…]
Read more
Госдума расширила госпрограмму по редким заболеваниям
Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких болезней, лекарства для лечения которых закупаются из федерального бюджета. С 2019 года в перечень госпрограммы «Семь нозологий» будут добавлены еще[…]
Read moreПартнеры
