105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Вместе ради жизни

Помочь

В связи с пандемией, мы вынуждены работать удаленно. Доступные номера телефонов 8-910-430-93-33, 8-910-431-83-33

Кому мы помогаем

Болезнь Гентингтона — редкое генетическое заболевание


Мы делаем все, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей, страдающих редким заболеванием, мы стараемся поддержать родственников, которые ухаживают за этими людьми и мы оказываем посильную помощь медицинскому сообществу в исследовательской работе в поисках методов излечения от этих заболеваний.

Наши истории Это важно знать

Как мы помогаем

Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.

Просветительская деятельность

Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни на нашем сайте и страничках в социальных сетях.

Создание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для пациентов с орфанными заболеваниями и их родственников. Заседания Школ проходят в форме круглых столов с привлечением медицинских специалистов, социальных работников и юристов.

Создание и печать информационных брошюр о заболевании.

Создание видеороликов о заболевании и о жизни пациентов.

Организация круглых столов по теме заболевания с участием медицинских специалистов, социальных работников.

Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями

Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов.

Наш юрисконсульт поможет своевременно проинформировать и разъяснить пациентам и членам их семей, на какие гарантии, регламентированные государством и местными властями, пациент может рассчитывать, исходя из поставленного ему диагноза. А также определиться, в какой государственный орган следует направить необходимое обращение и как составить это обращение, с целью скорейшей реализации положенных пациенту льгот на получение качественной медицинской помощи и лекарственных препаратов. Юрисконсульт поможет составить обращение в суд, если государственный орган откажет в реализации положенных пациенту прав.

Социальная  и психологическая помощь

Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»

Индивидуальные консультации с психологом,

Закупка дорогостоящих препаратов,оплата диагностики и лечения,

Социальная помощь малообеспеченным семьям.

Краудфандинговые платформы

Программы

Фотоконкурс

«Редкое счастье жить!»

«Благо жить» — межрегиональная школа

для пациентов

Фото мероприятий

COVID-19: хорошие и плохие новости от ученых

COVID-19: хорошие и плохие новости от ученых  3 91908.04.2020 / Нина КАЙШАУРИ Вирусологи, иммунологи, эпидемиологи и другие специалисты из разных стран за последние недели нашли ответы на некоторые вопросы, связанные с пандемией коронавируса[…]

Подробнее

Об обновленной версии временного Руководства ВОЗ по уходу на дому за пациентами с COVID-19, имеющими легкую форму заболевания, а также мониторингу в отношении контактного круга лиц

Документ был разработан с учетом последней информации и предназначен для руководства специалистами по общественному здравоохранению, профилактике инфекций и борьбе с ними при решении вопросов, связанных с уходом на дому за пациентами[…]

Подробнее

«Благо жить» во Владивостоке

13-14 марта 2020 г. во Владивостоке в рамках Межрегиональной Школы здоровья «Благо жить» были проведены два мероприятия: Круглый стол для медицинских специалистов на базе  Тихоокеанского Государственного Медицинского Универститета и встреча[…]

Подробнее

Видео

Болезнь Гентингтона

Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.

«Разговор по душам»

«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.

«И поведет нас ангел по Земле..»

Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона

Последние новости

COVID-19: хорошие и плохие новости от ученых

COVID-19: хорошие и плохие новости от ученых  3 91908.04.2020 / Нина КАЙШАУРИ Вирусологи, иммунологи, эпидемиологи и другие специалисты из разных стран за последние недели нашли ответы на некоторые вопросы, связанные с пандемией коронавируса[…]

Подробнее

Об обновленной версии временного Руководства ВОЗ по уходу на дому за пациентами с COVID-19, имеющими легкую форму заболевания, а также мониторингу в отношении контактного круга лиц

Документ был разработан с учетом последней информации и предназначен для руководства специалистами по общественному здравоохранению, профилактике инфекций и борьбе с ними при решении вопросов, связанных с уходом на дому за пациентами[…]

Подробнее

«Волна» волнуется Лига здоровья нации провела четырнадцатую Всероссийскую акцию по оказанию медицинской помощи детям

Ежегодная акция «Волна здоровья» — это детище «Лиги здоровья нации», созданной по инициативе выдающегося отечественного кардиохирурга академика Лео Антоновича Бокерия. Первая «Волна» состоялась в 2006 году. С той поры прошла «Волна» по семи федеральным округам Российской[…]

Подробнее

Партнеры