Кому мы помогаем
В РФ 300 000 людей страдают орфанными патологиями
Наша организация на бесплатной основе реализует благотворительные проекты, направленные на всестороннее содействие созданию условий для достойной жизни людей с редкими заболеваниями, обеспечение населения максимально доступной информацией о лечении, профилактике и ранней диагностике этих заболеваний.
Узнать больше Это важно знатьКак мы помогаем
Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.
Просветительская деятельность
Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни
Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями
Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов
Социальная и психологическая помощь
Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»
Краудфандинговые платформы
Если вам нужна помощь
Список необходимых документов
Программы
Фото мероприятий
Душевный Bazar
9 декабря в Гостином дворе прошла IX Всероссийская благотворительная ярмарка «Душевный Bazar»
X Пленарное заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)
С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)
«Благо жить» в Новосибирске
9 июля 2018 года по инициативе заведующей Центром экстрапирамидных заболеваний заслуженного врача России.
Видео
Болезнь Гентингтона
Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.
«Разговор по душам»
«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.
«И поведет нас ангел по Земле..»
Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона
Последние новости
В России создана система сопровождения пациента
Система контроля за работой медицинских учреждений, работающих в системе ОМС, серьезно изменилась. Если раньше страховые медицинские компании контролировали качество оказываемой помощи уже после ее оказания, то теперь права пациента защищаются непосредственно в процессе получения медпомощи.[…]
Read more
«Детей ко мне приносят в обувных коробках». Можно ли «починить» все генетические поломки
НАДЕЖДА ПРОХОРОВА , СЕРГЕЙ ЩЕДРИН | 26 ЯНВАРЯ 2019 Г.Генетик-эндокринолог Наталия Белова уже тридцать лет лечит детей с редкими болезнями, например, несовершенным остеогенезом, помогая им и их семьям жить полноценно, а также работает с детьми-сиротами и приемными родителями. Можно ли вылечить «генетические поломки»,[…]
Read more
Татьяна Голикова: в 2019 году правительство начнет менять законодательство в сфере лекарственного обеспечения граждан
Отсутствие во многих регионах достоверных регистров больных по социально-значимым заболеваниям зачастую приводит к тому, что люди не могут получить нужное лекарство вовремя. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова на «Деловом[…]
Read moreПартнеры
