105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Вместе ради жизни

Помочь

Кому мы помогаем

Болезнь Гентингтона — редкое генетическое заболевание


Мы делаем все, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей, страдающих редким заболеванием, мы стараемся поддержать родственников, которые ухаживают за этими людьми и мы оказываем посильную помощь медицинскому сообществу в исследовательской работе в поисках методов излечения от этих заболеваний.

Наши истории Это важно знать

Как мы помогаем

Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.

Просветительская деятельность

Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни на нашем сайте и страничках в социальных сетях.

Создание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для пациентов с орфанными заболеваниями и их родственников. Заседания Школ проходят в форме круглых столов с привлечением медицинских специалистов, социальных работников и юристов.

Создание и печать информационных брошюр о заболевании.

Создание видеороликов о заболевании и о жизни пациентов.

Организация круглых столов по теме заболевания с участием медицинских специалистов, социальных работников.

Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями

Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов.

Наш юрисконсульт поможет своевременно проинформировать и разъяснить пациентам и членам их семей, на какие гарантии, регламентированные государством и местными властями, пациент может рассчитывать, исходя из поставленного ему диагноза. А также определиться, в какой государственный орган следует направить необходимое обращение и как составить это обращение, с целью скорейшей реализации положенных пациенту льгот на получение качественной медицинской помощи и лекарственных препаратов. Юрисконсульт поможет составить обращение в суд, если государственный орган откажет в реализации положенных пациенту прав.

Социальная  и психологическая помощь

Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»

Индивидуальные консультации с психологом,

Закупка дорогостоящих препаратов,оплата диагностики и лечения,

Социальная помощь малообеспеченным семьям.

Краудфандинговые платформы

Программы

Фотоконкурс

«Редкое счастье жить!»

«Благо жить» — межрегиональная школа при поддержке Фонда президентских грантов

для пациентов

Фото мероприятий

Информационный день 14 февраля 2021

14 февраля состоялся наш первый Информационный (поликлинический) день в этом году! Что это такое!? Это одна из программ нашего большого проекта- Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона(БГ). Она включает[…]

Подробнее

«Благо жить» в Самаре 2020 г.

22-23 августа в Самаре при поддержке Фонда президентских грантов прошла очередная Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона. В работе Школы приняли участие к.м.н. невролог-генетик Федерального научного[…]

Подробнее

«Благо жить» в Воронеже 2020 г.

1, 2 августа 2020 г. в Воронеже прошло очередное заседание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона, в которой приняли участие ведущие специалисты по этому заболеванию из[…]

Подробнее

Видео

Болезнь Гентингтона

Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.

«Разговор по душам»

«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.

«И поведет нас ангел по Земле..»

Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона

Последние новости

Минздрав внес вакцинацию от COVID в календарь профилактических прививок Соответствующее поручение дал премьер Михаил Мишустин. Сейчас в национальный календарь профилактических прививок включена вакцинация от кори, гриппа, краснухи, гепатита B и[…]

Подробнее

Информационный день 18 июля 2020 г.

18 июля  на базе реабилитационного центра «Апрель» прошел поликлинический день для людей с болезнью Гентингтона и их родственников. Ведущие российские врачи (невролог, психолог, эрготерапевт, логопед, специалист ЛФК) провели бесплатную консультацию[…]

Подробнее

COVID-19: хорошие и плохие новости от ученых

COVID-19: хорошие и плохие новости от ученых  3 91908.04.2020 / Нина КАЙШАУРИ Вирусологи, иммунологи, эпидемиологи и другие специалисты из разных стран за последние недели нашли ответы на некоторые вопросы, связанные с пандемией коронавируса[…]

Подробнее

Партнеры