Вместе ради жизни

Кому мы помогаем

Болезнь Гентингтона — редкое генетическое заболевание

Мы делаем все, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей, страдающих редким заболеванием, мы стараемся поддержать родственников, которые ухаживают за этими людьми и мы оказываем посильную помощь медицинскому сообществу в исследовательской работе в поисках методов излечения от этих заболеваний.

Наши истории Это важно знать

Как мы помогаем

Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.

Просветительская деятельность

Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни на нашем сайте и страничках в социальных сетях.

Создание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для пациентов с орфанными заболеваниями и их родственников. Заседания Школ проходят в форме круглых столов с привлечением медицинских специалистов, социальных работников и юристов.

Создание и печать информационных брошюр о заболевании.

Создание видеороликов о заболевании и о жизни пациентов.

Организация круглых столов по теме заболевания с участием медицинских специалистов, социальных работников.

Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями

Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов.

Наш юрисконсульт поможет своевременно проинформировать и разъяснить пациентам и членам их семей, на какие гарантии, регламентированные государством и местными властями, пациент может рассчитывать, исходя из поставленного ему диагноза. А также определиться, в какой государственный орган следует направить необходимое обращение и как составить это обращение, с целью скорейшей реализации положенных пациенту льгот на получение качественной медицинской помощи и лекарственных препаратов. Юрисконсульт поможет составить обращение в суд, если государственный орган откажет в реализации положенных пациенту прав.

Социальная и психологическая помощь

Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»

Индивидуальные консультации с психологом,

Закупка дорогостоящих препаратов,оплата диагностики и лечения,

Социальная помощь малообеспеченным семьям.

Краудфандинговые платформы

Благо.ru

узнать больше

Planeta.ru

узнать больше

Если вам нужна помощь

Список необходимых документов

Задать вопрос специалисту

Программы

Фотоконкурс

«Редкое счастье жить!»

узнать больше

«Благо жить» — межрегиональная школа при поддержке Фонда президентских грантов

для пациентов

узнать больше

Фото мероприятий

«Благо жить» Томск 10 июля 2021 г.

10 июля с.г. в Томске в рамках Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» при поддержке фонда Президентских грантов прошла очередная встреча семей с болезнью Гентингтона, целью которой является обсуждение вопросов здоровья[…]

Подробнее

«Благо жить» в Казани 3 апреля 2021 г.

3 апреля с.г. в Казани с успехом прошла Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона. Для Центра «Редкие Люди» это 23 по счету мероприятие, организованное в городах[…]

Подробнее

Долгожданная встреча 28 марта 2021 г.

Вот уже шесть лет подряд Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» при поддержке Фонда Президентских грантов реализует проект «Межрегиональная школа здоровья» для семей с болезнью Гентингтона. 28[…]

Подробнее

В раздел фото мероприятий