Кому мы помогаем
В РФ 300 000 людей страдают орфанными патологиями
Орфанные заболевания – это группа редких болезней, которые поражают небольшое количество людей, патологии проявляются при рождении или в детском возрасте, большинство заболеваний отсящихся к орфанным неизлечимы.Большое количество людей живут в тени, с недиагностированной патологией, и каждый день болезнь наносит больший ущерб их телам, жизням и будущему.Орфанные заболевания негативно влияют на качество жизни человека, приводят к инвалидизации и способны стать причиной смерти.
Узнать больше Это важно знатьПомощь в цифрах
получивших помощь
Всего собрано средств
Как мы помогаем
Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.
Содействие в получении необходимых лекарственных препаратов
Мы помогаем получить жизненнонеобходимые лекарственные препараты
Юридическая поддержка
Если вы столкнулись с диагнозом орфанное заболевание, вы можете обратиться к нам за юридической помощью, для помощи в оформлении инвалидности или если вам нужна бесплатная юридическая консультация.
Социальная поддержка
Основной миссией центра является объединение людей с орфанными диагнозами. «Вместе ради жизни»
Как вы можете помочь
Если вам нужна помощь
Список необходимых документов
Программы
Фото мероприятий
Открытие II фотовыставки «Редкое счастье-жить»
10 марта 2018 года прошло открытие II фотовыставки и подведение итогов фотоконкурса «Редкое счастье —жить»
Душевный базар
10 декабря в Московском Гостинном дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный BAZAR»
«Благо жить» в Нижнем Новгороде
2 ноября Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» …
Видео
Болезнь Гентингтона
Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.
«Разговор по душам»
«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.
«И поведет нас ангел по Земле..»
Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона
Последние новости
Опрос: 87% специалистов аптек выступают против продажи лекарств в магазинах
Публичное обсуждение законопроекта, в соответствии с которым торговые организации смогут получать лицензию на осуществление фармдеятельности и продавать безрецептурные лекарства, завершается сегодня, 17 января. Центр по обучению фармацевтических специалистов «Фармзнание»[…]
Read more
Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний
Минздрав обновил перечень редких (орфанных) заболеваний, в котором теперь содержится 214 нозологий. Наряду с другими заболеваниями в перечне присутствует как самостоятельная единица “нефротический синдром” с расшифровкой “Болезнь плотного осадка (Мембранозно-пролиферативный гломерулонефрит,[…]
Read more
Признание медпрепаратов для орфанных заболеваний жизненно важными – шаг в правильном направлении
По инициативе ОНФ в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств (ЖНЛВП) на 2015 г. включены медпрепараты для лечения орфанных (редких) заболеваний. Новый перечень и минимальный ассортимент лекарственных препаратов,[…]
Read moreПартнеры
