Кому мы помогаем
Болезнь Гентингтона — редкое генетическое заболевание
Мы делаем все, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей, страдающих редким заболеванием, мы стараемся поддержать родственников, которые ухаживают за этими людьми и мы оказываем посильную помощь медицинскому сообществу в исследовательской работе в поисках методов излечения от этих заболеваний.
Наши истории Это важно знатьКак мы помогаем
Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.
Просветительская деятельность
Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни на нашем сайте и страничках в социальных сетях.
Создание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для пациентов с орфанными заболеваниями и их родственников. Заседания Школ проходят в форме круглых столов с привлечением медицинских специалистов, социальных работников и юристов.
Создание и печать информационных брошюр о заболевании.
Создание видеороликов о заболевании и о жизни пациентов.
Организация круглых столов по теме заболевания с участием медицинских специалистов, социальных работников.
Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями
Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов.
Наш юрисконсульт поможет своевременно проинформировать и разъяснить пациентам и членам их семей, на какие гарантии, регламентированные государством и местными властями, пациент может рассчитывать, исходя из поставленного ему диагноза. А также определиться, в какой государственный орган следует направить необходимое обращение и как составить это обращение, с целью скорейшей реализации положенных пациенту льгот на получение качественной медицинской помощи и лекарственных препаратов. Юрисконсульт поможет составить обращение в суд, если государственный орган откажет в реализации положенных пациенту прав.
Социальная и психологическая помощь
Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»
Индивидуальные консультации с психологом,
Закупка дорогостоящих препаратов,оплата диагностики и лечения,
Социальная помощь малообеспеченным семьям.
Краудфандинговые платформы
Если вам нужна помощь
Программы
Фото мероприятий
«Благо жить» в Оренбурге 2019
Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона с успехом прошла 25 октября этого года в Оренбургском областном психоневрологическом госпитале ветеранов войн. В заседании Школы от медицинского сообщества[…]
Подробнее
Европейская Конференция по болезни Гентингтона Бухарест 2019
Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» принял участие в Европейской Конференции по болезни Гентингтона, которая прошла в Бухаресте (Румыния) 4-6 октября с.г. Конференция была организована Европейской Ассоциацией по[…]
Подробнее
Редкие Люди в гостях у Дарьи Донцовой
Болезнь Гентингтона вновь в центре внимания в авторской программе Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». О том, как жить с этим заболеванием рассказали наши подопечные , а так же врач-невролог, специалист по ЛФК Тимур Иванов и настоятель Храма Святителя[…]
ПодробнееВидео
Болезнь Гентингтона
Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.
«Разговор по душам»
«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.
«И поведет нас ангел по Земле..»
Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона
Последние новости
«Волна» волнуется Лига здоровья нации провела четырнадцатую Всероссийскую акцию по оказанию медицинской помощи детям
Ежегодная акция «Волна здоровья» — это детище «Лиги здоровья нации», созданной по инициативе выдающегося отечественного кардиохирурга академика Лео Антоновича Бокерия. Первая «Волна» состоялась в 2006 году. С той поры прошла «Волна» по семи федеральным округам Российской[…]
Подробнее
Минздрав России поздравляет движение волонтеров-медиков с трехлетием
Минздравом России высоко оценивается деятельность Всероссийского общественного движения (ВОД) добровольцев в сфере здравоохранения «Волонтеры-медики». Приятно осознавать, что региональные отделения ВОД «Волонтеры-медики», объединяющие более 24 тысяч человек, открыты во всех субъектах[…]
Подробнее
В России упростили процедуру установления инвалидности
Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление о поправках в «Правила признания лица инвалидом». Теперь медицинские организации смогут передавать направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ) в форме электронного документа без участия человека.[…]
ПодробнееПартнеры
