119121, г. Москва, Ружейный переулок,дом 4
orpha15@orphanpeople.ru

Главная

Помочь
Кому мы помогаем

В РФ 300 000 людей страдают орфанными патологиями


Наша организация на бесплатной основе реализует благотворительные проекты, направленные на всестороннее содействие созданию условий для достойной жизни людей с редкими заболеваниями, обеспечение населения максимально доступной информацией о лечении, профилактике и ранней диагностике этих заболеваний.

Узнать больше Это важно знать

Как мы помогаем

Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.

Просветительская деятельность

Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни

Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями

Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов

Социальная  и психологическая помощь

Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»

Краудфандинговые платформы

Если вам нужна помощь

Список необходимых документов

Программы

Фотоконкурс

«Редкое счастье жить!»

«Благо жить» — межрегиональная школа

для пациентов

Фото мероприятий

«Благо жить» в Москве 25 мая 2019

Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников

«Благо жить» в Москве 16-17 марта 2019

Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников

Авторская программа Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить»

Авторская программа Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить»

7 февраля 2019 года «Редкие Люди» приняли участие в съемке авторской программы Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить» на телеканале Спас

Видео

Болезнь Гентингтона

Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.

«Разговор по душам»

«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.

«И поведет нас ангел по Земле..»

Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона

Последние новости

В России упростили процедуру установления инвалидности

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление о поправках в «Правила признания лица инвалидом». Теперь медицинские организации смогут передавать направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ) в форме электронного документа без участия человека.[…]

Read more

Здравоохранение станет одной из ключевых тем ПМЭФ-2019

Отмечаемые в последние десятилетия снижение преждевременной смертности и рост продолжительности жизни связаны, прежде всего, с реализацией программ общественного здоровья. Согласно оценкам экспертов, по меньшей мере 2/3 от срока, на который[…]

Read more

Минздрав подтвердил право ментальных инвалидов на санаторно-курортное лечение

Аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве. Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в[…]

Read more

Партнеры