Кому мы помогаем
В РФ 300 000 людей страдают орфанными патологиями
Наша организация на бесплатной основе реализует благотворительные проекты, направленные на всестороннее содействие созданию условий для достойной жизни людей с редкими заболеваниями, обеспечение населения максимально доступной информацией о лечении, профилактике и ранней диагностике этих заболеваний.
Узнать больше Это важно знатьКак мы помогаем
Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.
Просветительская деятельность
Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни
Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями
Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов
Социальная и психологическая помощь
Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»
Краудфандинговые платформы
Если вам нужна помощь
Список необходимых документов
Программы
Фото мероприятий
«Благо жить» в Москве 16-17 марта 2019
Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников
Авторская программа Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить»
7 февраля 2019 года «Редкие Люди» приняли участие в съемке авторской программы Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить» на телеканале Спас
Душевный Bazar
9 декабря в Гостином дворе прошла IX Всероссийская благотворительная ярмарка «Душевный Bazar»
Видео
Болезнь Гентингтона
Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.
«Разговор по душам»
«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.
«И поведет нас ангел по Земле..»
Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона
Последние новости
Здравоохранение станет одной из ключевых тем ПМЭФ-2019
Отмечаемые в последние десятилетия снижение преждевременной смертности и рост продолжительности жизни связаны, прежде всего, с реализацией программ общественного здоровья. Согласно оценкам экспертов, по меньшей мере 2/3 от срока, на который[…]
Read more
Минздрав подтвердил право ментальных инвалидов на санаторно-курортное лечение
Аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость не входят в перечень противопоказаний для получения санаторно-курортного лечения, заявили в Минздраве. Хотя эффективность такого лечения для этих пациентов не подтверждена, закон не ограничивает в[…]
Read more
Подготовлен законопроект о здоровом питании россиян
Законопроект об «идеологии здорового питания» в РФ практически готов и уже в нынешнюю — весеннюю — сессию может быть внесен в парламент. Об этом заявила вице-премьер Татьяна Голикова в ходе[…]
Read moreПартнеры
