Организация учреждена в начале 2015 года. Центр с успехом выстраивает конструктивные отношения с пациентами, врачами, производителями лекарственных средств, объединяя усилия представителей общественности, бизнеса и административных структур в обеспечении пациентов доступным медицинским обслуживанием, улучшая качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, координируя процессы диагностики, лечения и обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Еще один позитивный фактор — это привлечение к деятельности Центра сопереживающих, неравнодушных людей, понимающих, как много значат доброта и забота в отношении нуждающихся в этом близких, пробудить в них желание стать участниками благотворительных программ, направленных на формирование в обществе атмосферы милосердия и гуманизма.
Наши цели
— создание и внедрение системы помощи и комплексного медико-социального сопровождения больных, страдающих болезнью Гентингтона;
— улучшение состояния медико-социальной защиты данной категории лиц, в связи с совершенствованием работы в этой сфере;
— повышение уровня здоровья и качества жизни пациентов с редкой патологией.
Наши задачи
1. Юридическая помощь в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов.
2. Сбор средств на диагностику, лечение, реабилитацию и лекарственные препараты для социально незащищенных семей с болезнью Гентингтона.
3. Оказание социальной и психологической помощи семьям с болезнью Гентингтона.
4. Привлечение общественного внимания к проблемам людей, страдающим болезнью Гентингтона.
Марина Николаевна Третьякова
Юлия Владиславовна Карцева
Иван Владимирович Быков
Александра Анатольевна Иванова
Сергей Анатольевич Клюшников
Наталья Викторовна Сафонова
Мария Робертовна Салембо
Тимур Борисович Иванов
Дмитрий Николаевич Сосин
