Уникальный, нетипичный, единственный из миллиона… В медицине подобные определения подходят людям с редкими, или особыми, орфанными заболеваниями. Большая часть этих болезней — генетические, и, следовательно, хронические. Шанс на нормальную жизнь для таких пациентов — наличие определенных препаратов и качественного лечения, при условии пожизненной помощи со стороны государства и общества. Создание нашего Центра — это шаг к объединению в борьбе за человека, за его собственную жизнь, полноценное существование. Организация учреждена совсем недавно, в начале 2015 года. Уже сегодня Центр с успехом выстраивает конструктивные отношения с пациентами, врачами, производителями лекарственных средств, объединяя усилия представителей общественности, бизнеса и административных структур в обеспечении пациентов доступным медицинским обслуживанием, улучшая качество жизни пациентов с редкими заболеваниями, координируя процессы диагностики, лечения и обеспечения лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Еще один позитивный фактор — это привлечение к деятельности Центра сопереживающих, неравнодушных людей, понимающих, как много значат доброта и забота в отношении нуждающихся в этом близких, пробудить в них желание стать участниками благотворительных программ, направленных на формирование в обществе атмосферы милосердия и гуманизма.

Наши цели

— создание и внедрение системы помощи и комплексного медико-социального сопровождения больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями;

— улучшение состояния медико-социальной защиты данной категории лиц, в связи с совершенствованием работы в этой сфере;

— повышение уровня здоровья и качества жизни пациентов с редкой патологией.

Наши задачи

1. Юридическая помощь в получении качественной медицинской помощи и льготных лекарственных препаратов.
2. Сбор средств на диагностику, лечение, реабилитацию и лекарственные препараты для социально незащищенных семей с орфанными заболеваниями.
3. Оказание социальной и психологической помощи семьям с орфанными заболеваниями.
4. Привлечение общественного внимания к проблемам людей, страдающим редкими заболеваниями.

Наша команда

Наша деятельность

Мы делаем все, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей, страдающих редким заболеванием, мы стараемся поддержать родственников, которые ухаживают за этими людьми и мы оказываем посильную помощь медицинскому сообществу в исследовательской работе в поисках методов излечения от этих заболеваний.

 

 

Помощь людям с болезнью Гентингтона