105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Вместе ради жизни

Помочь

Кому мы помогаем

Болезнь Гентингтона — редкое генетическое заболевание


Мы делаем все, что в наших силах, чтобы изменить к лучшему жизнь людей, страдающих редким заболеванием, мы стараемся поддержать родственников, которые ухаживают за этими людьми и мы оказываем посильную помощь медицинскому сообществу в исследовательской работе в поисках методов излечения от этих заболеваний.

Наши истории Это важно знать

Как мы помогаем

Главная задача центра «Редкие Люди» — это оказание социальной, психологической и юридической помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями, организация качественного медицинского обслуживания и содействие в получении необходимых лекарственных препаратов. «Редкие Люди» пока единственная благотворительная организация в России, занимающаяся проблемами пациентов с тяжелым заболеванием Болезнь Гентингтона.

Просветительская деятельность

Формирование открытого информационного пространства в сфере редких заболеваний, распространение качественной и достоверной информации о проблемах и достижениях в этой области, методах лечения, диагностики, реабилитации больных и пропаганда здорового образа жизни на нашем сайте и страничках в социальных сетях.

Создание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для пациентов с орфанными заболеваниями и их родственников. Заседания Школ проходят в форме круглых столов с привлечением медицинских специалистов, социальных работников и юристов.

Создание и печать информационных брошюр о заболевании.

Создание видеороликов о заболевании и о жизни пациентов.

Организация круглых столов по теме заболевания с участием медицинских специалистов, социальных работников.

Защита прав пациентов с орфанными заболеваниями

Оказание юридической помощи в получении качественного медицинского обслуживания и получении лекарственных препаратов.

Наш юрисконсульт поможет своевременно проинформировать и разъяснить пациентам и членам их семей, на какие гарантии, регламентированные государством и местными властями, пациент может рассчитывать, исходя из поставленного ему диагноза. А также определиться, в какой государственный орган следует направить необходимое обращение и как составить это обращение, с целью скорейшей реализации положенных пациенту льгот на получение качественной медицинской помощи и лекарственных препаратов. Юрисконсульт поможет составить обращение в суд, если государственный орган откажет в реализации положенных пациенту прав.

Социальная  и психологическая помощь

Объединение людей с орфанными заболеваниями в единое сообщество, для совместного решения проблем. «Вместе ради жизни»

Индивидуальные консультации с психологом,

Закупка дорогостоящих препаратов,оплата диагностики и лечения,

Социальная помощь малообеспеченным семьям.

Краудфандинговые платформы

Программы

Фотоконкурс

«Редкое счастье жить!»

«Благо жить» — межрегиональная школа при поддержке Фонда президентских грантов

Проект «Движение Вперёд»

Танцевальная терапия

Фото мероприятий

«Благо жить» в г. Волгоград 7 августа 2021 г.

Ведущие специалисты по изучению и лечению болезни Генитнгтона врач-невролог ФГБНУ «Научного центра неврологии», к.м.н. Ю.А. Селиверстов (Москва), ), доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики, с[…]

Подробнее

«Благо жить» в Хабаровске 24 июля 2021 г.

24 июля с.г. в Хабаровске при поддержке фонда Президентских грантов с успехом прошла очередная Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона, целью которой является обсуждение вопросов здоровья с пациентами и их родственниками. В Программе Школы приняли участие ведущие специалистоы[…]

Подробнее

«Благо жить» Томск 10 июля 2021 г.

10 июля с.г. в Томске в рамках Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» при поддержке фонда Президентских грантов прошла очередная встреча семей с болезнью Гентингтона, целью которой является обсуждение вопросов здоровья[…]

Подробнее

Видео

Болезнь Гентингтона

Болезнь Гентингтона характеризуется расстройством двигательных функций, неуклонно прогрессирующим течением.

«Разговор по душам»

«Разговор по душам» Встреча с заслуженным учителем России,психологом высшей категории Воробьевой Татьяной Владимировной.

«И поведет нас ангел по Земле..»

Документальный фильм. В.Сухова «Такая короткая долгая жизнь…» , посвящен людям с Болезнью Гентингтона

Последние новости

«Благо жить» в г. Волгоград 7 августа 2021 г.

Ведущие специалисты по изучению и лечению болезни Генитнгтона врач-невролог ФГБНУ «Научного центра неврологии», к.м.н. Ю.А. Селиверстов (Москва), ), доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики, с[…]

Подробнее

«Благо жить» в Хабаровске 24 июля 2021 г.

24 июля с.г. в Хабаровске при поддержке фонда Президентских грантов с успехом прошла очередная Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона, целью которой является обсуждение вопросов здоровья с пациентами и их родственниками. В Программе Школы приняли участие ведущие специалистоы[…]

Подробнее

«Благо жить» Томск 10 июля 2021 г.

10 июля с.г. в Томске в рамках Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» при поддержке фонда Президентских грантов прошла очередная встреча семей с болезнью Гентингтона, целью которой является обсуждение вопросов здоровья[…]

Подробнее

Партнеры