«Комплексная поддержка людей с болезнью Гентингтона и их родственников» является продолжением проекта «Благо жить»- Межрегиональная школа для пациентов с болезнью хорея Гентингтона и их родственников. Проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов и ФГБНУ «Научный центр неврологии».
Целью школы является информирование семей с данным заболеванием, ухаживающих лиц,социальных и медицинских работников о новых методах диагностики, лечения, реабилитации и уходу за больными.
Проект включает в себя выездные Школы в регионы, поликлинические дни в Москве , систематические онлайн -консультации и вебинары с лучшими специалистами в области изучения и лечения болезни Гентингтона. Лекционные мероприятия проходят в форме круглых столов с привлечением специалистов ( неврологи, реабилитологи, логопеды, эрготерапевты , психологи , юристы и др.)
В Программу Школы включены рекомендации по поддержанию здорового образа жизни, правильному питанию, информация о лекарственных препаратах, лечебной физкультуре, реабилитационных мероприятиях, режиме дня. Очень важным блоком Школы пациентов является участие психологов, которые подскажут больным и их родственникам, как не сломаться, выстоять и бороться с заболеванием. Мероприятие Школы пациентов успешно прошли в следующих городах: Москва, Санкт- Петербург,Красноярск, Нижний — Новгород, Новосибирск,Уфа, Самара, Оренбург, Владивосток, Воронеж,Хабаровск,Томск,Волгоград, Барнаул,Казань и др городах России.