9 декабря наш Центр провел встречу пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников в городе Красноярск.
Встреча прошла в ФГБУ «Федеральный Сибирский научно-клинический центр Федерального Медико-биологического Агентства».
О проблемах данного заболевания, диагностики и методах лечения рассказали д.м.н., профессор Похабов Дмитрий Владимирович и врач-невролог Абрамов Владислав Геннадьевич.
Ведущие специалисты в области неврологии, родственники пациентов с болезнью Гентингтона и общественная организация «Редкие Люди» объединили свои усилия в борьбе с недугом.
Моя мама 15 лет страдала хореей. И я уверен, что она пошла бы на такую встречу, доживи она до наших дней. Мне кажется, что такие мероприятия жизненно необходимы для болеющих. Они избавляют от одиночества, Страха и изолированности. Люди видят других людей с похожей проблемой.
Они видят, что другие люди как-то пытаются ее решать и это дает им сил.
Встречается с врачами, знакомится с ведущим российским и международным медицинским опытом.
Было очень отрадно видеть одного из лучших экспертов в России по болезни Гентингтона кандидата медицинских наук ,врача-невролога 5 неврологического отделения ФГБНУ Научного центра неврологии Селиверстова Юрия Александровича. Люди, страдающие хореей могли завязать с ним разговор, задать вопросы, продолжить общение в дальнейшем — это огромное приобретение и новые надежды.
Личные встречи создают совсем другое, более полное впечатление от общения. И они отлично дополняют общение по Интернету и по телефону. Большое спасибо центру «Редкие Люди», Юрию Селиверстову, красноярским врачам — всем, кто имел отношение к организации встречи.
Встреча была организована на высоком уровне. Отдельное спасибо за чаепитие. Другое отдельное спасибо — Ирине Каличко. За свет, за доброту, за внимание. Пример человека который стремится жить через не могу вопреки диагнозу, физической боли и слабости дает сил, окрыляет всех людей, которые попали в тяжелую ситуацию.
Дмитрий, Красноярск