30 апреля 2026 г. Центром помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие люди» совместно с Российским центром неврологии и нейронаук была проведена онлайн научно-практическая конференция для врачей, посвященная болезни Гентингтона. Центральная тема мероприятия — «Повседневное функционирование при болезни Гентингтона: что влияет и как улучшить» — была ориентирована на междисциплинарное обсуждение клинических, реабилитационных, логопедических, психиатрических, эрготерапевтических и социальных аспектов ведения пациентов.

В рамках конференции были рассмотрены современные подходы к разработке патогенетической терапии болезни Гентингтона, психические нарушения и их влияние на повседневную жизнь пациента, трудные вопросы поддерживающей реабилитации, возможности эрготерапии вне стационара, а также логопедическая помощь пациентам. Отдельное внимание было уделено роли Центра «Редкие люди» как пространства доверия и комплексной поддержки для пациентов и их семей, а также юридическим вопросам, с которыми сталкиваются семьи, отягощенные болезнью Гентингтона.

Конференция имела выраженную практическую направленность. Мероприятие подчеркнуло необходимость мультидисциплинарного подхода к болезни Гентингтона, объединяющего медицинскую помощь, реабилитацию, психосоциальную поддержку и правовое консультирование.