В 2015 году наш Центр запустил проект «Школа здоровья для семей с болезнью Гентингтона». Его необходимость была продиктована острой нехваткой информации по этому заболеванию. Курирует эту программу ФГБНУ « Научный центр неврологии». Школа предполагает информирование и консультирование семей с этим недугом по диагностике, лечению, реабилитации и уходу за больными ведущими специалистами в области изучения и лечения болезни Гентингтона. С 2019 года проект реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов. В программе Школы принимают участие неврологи, реабилитологи, логопеды, социальные работники и юристы. Георафия Школы обширна, выездные мероприятия прошли во многих крупных городах России. С сегодняшнего дня мы будем знакомить вас с командой «Редких Людей», которые трудятся в этом проекте и помогают нашим семьям бороться с этой болезнью.
УЛУЧШИТЬ КАЧЕСТВО ЖИЗНИ ПАЦИЕНТА. ВОЗМОЖНОСТИ ЭРГОТЕРАПИИ.
Марину Гуковскую можно без преувеличения назвать человеком, ежедневно занимающимся саморазвитием. Физический терапевт, эрготерапевт, специалист по постуральному уходу с колоссальным багажом знаний центра реабилитации «Апрель». Современные методики реабилитации (в том числе по концепциям Маллиган и PNF), которыми она владеет, имеют серьезное международное признание. Их применяют в лучших реабилитационных центрах мира. Главная задача, которую поставила перед собой Марина Гуковская – улучшить качество жизни пациента. Не все неврологические заболевания бывают излечимы. Болезнь Гентингтона – тяжелый наследственный недуг, приводящий в том числе к двигательным нарушениям. Люди с БГ часто теряют способности ходить и обслуживать себя. Даже если кажется, что ситуация безвыходная – всегда есть способ помочь. Опыт и знания позволяют Марине Гуковской находить возможности адаптировать пациентов к повседневной жизни.
«Эрготерапевт в любой ситуации должен помнить о том, что человеку нужно прежде всего жить и заниматься своей обычной жизнью. Например, если у человека нет сиделки, нет помощника, который будет застегивать пуговицы, то мы можем придумать каким образом он будет делать это сам. Использовать особые виды застежек, вспомогательные устройства. Повседневные активности людям с Болезнью Гентингтона даются с большим трудом: посещение душа, одевание, бритье. Важно сохранять личность человека».
ВСЁ НАЧАЛОСЬ С ЙОГИ.
Интересно, что в физическую терапию Марина Гуковская пришла не сразу. Изначально она получила инженерно-экономическое образование и занималась страхованием клиентов от несчастных случаев. «Есть что-то общее с тем, чем я занимаюсь сейчас!», — шутит эрготерапевт. Всё началось с йоги, которой она всерьез увлеклась. Долгое время занималась самостоятельно, решила преподавать после рождения детей. Проводила групповые занятия. Затем обучилась йоготерапии, прошла множество серьезных курсов по самым разным направлениям, в том числе ортопедии. Так Марина Гуковская пришла в неврологию. Особенно запомнились самые тяжелые пациенты, к которым она приезжала домой.
Профессия настолько захватила, что Марина Гуковская решила изучать мировой опыт по реабилитации пациентов с Болезнью Гентингтона и другим заболеваниям. В 2019-ом году она отправилась в Норвегию, где проходила стажировку в реабилитационном центре Викерсунн. «В Норвегии — много спортивных людей. Центр реабилитации был расположен рядом с самым высоким прыжковым трамплином в мире. И в этом центре есть специальный тренажер — симулятор прыжковых лыж, который работает как баланс для улучшения координации. Это нужно при Болезни Гентингтона. Мы играли на нем вместе с пациентами. Получилось такое живое общение. Это было здорово. Я получила ценный профессиональный опыт, и общечеловеческий тоже».
Сейчас Марина Гуковская продолжает расширять свои знания: проходит обучение в магистратуре Российского университета спорта по направлениям физическая реабилитация детей и взрослых, адаптивная физическая культура, и одновременно учится на специалиста ЛФК.
УВЛЕЧЁННАЯ СПОРТОМ И МУЗЫКОЙ.
Можно только удивляться, насколько разносторонняя Марина Гуковская. Одно из её увлечений – игра на скрипке. Музыка дарит ей спокойствие и вдохновение. Получив музыкальное образование ещё в детстве, она осталась предана искусству: сейчас играет в любительском оркестре, музыканты которого – люди с профессиональными навыками. Марина Гуковская выступала на творческом вечере в Малом зале консерватории. Прививать любовь к музыке она старается и в своих детях. Две дочери и сын тоже играют на инструментах. Бодрость духа ей также помогают поддерживать регулярные занятия спортом. «Я занимаюсь йогой. Бегаю. Катаюсь на велосипеде. Плаваю. Всем, кто более-менее уверен в стойкости своих коленей, я советую заниматься любительским балетом. Это изящно и красиво», — говорит Марина Гуковская.
А в теплые летние дни она вместе со своей семьей проводит время на природе: ходят на сапах по реке Пахра. Водная гладь, пение птиц, живописные окрестности дарят непередаваемые эмоции и приятные воспоминания.
ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ ОТНОШЕНИЕ – ВАЖНЕЕ ВСЕГО
В своей работе Марина Гуковская считает особенно важным человеческое отношение к пациентам, у которых зачастую очень непростая судьба. Насколько коварной может быть болезнь – она хорошо знает. «В моей семье тоже есть тяжелая ситуация. У мамы диагностировали болезнь Альцгеймера. Она постепенно утрачивает свою личность. Это очень тяжело», — делится Марина Гуковская. Говорит, она всегда старается внимательно выслушать пациентов и их родственников. Ведь это важно – дать возможность высказать всё, что нужно. Такие беседы помогают выстроить доверительные отношения и помочь пациентам.
