105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Долгожданная встреча 28 марта 2021 г.

Вот уже шесть лет подряд Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» при поддержке Фонда Президентских грантов реализует проект «Межрегиональная школа здоровья» для семей с болезнью Гентингтона. 28 марта с.г. в Библиотеке –читальне им. А.С. Пушкина в Москве прошла очередная встреча. Проект школы здоровья «Благо жить» направлен на формирование модели социального сопровождения больных с тяжелым недугом, хронически прогрессирующими редкими заболеваниями. Подход к оказанию помощи таким больным носит комплексный характер, с учетом понимания многомерности недуга, затрагивая не только медицинские, но прежде всего, психологические и социальные стороны протекания болезни. В программе принимают участие ведущие медицинские специалисты в области БГ : неврологи, психиатры, реабилитологи, психологи, соц. работники. В рамках этой встречи была организована фотовыставка работ самих пациентов и их родственников. Как известно, жизнь человека с болезнью Гентингтона диктует свои условия. Расстройство движений, раздражительность, эмоциональные нарушения, приводящие к стрессам и депрессии — к сожалению, лишь в незначительной мере эти болезненные симптомы способны уменьшить медикаментозные препараты.

С проблемами помогает справиться обращение к творчеству. Оно становятся настоящим стимулом к жизни, настраивает на активность, движение, содействует в преодолении беспокойства, усталости, плохого самочувствия. В конечном итоге, именно творчество способно увести человека с серьезным хроническим недугом от «беспросветности» болезни, повысить его самоуважение, самооценку, признание окружающих. Проект помогает укрепить взаимоотношения внутри семьи, объединить людей, страдающих от тяжелых недугов и их близких в одно большое сообщество.

Вместе мы- сильнее!