Помощь рядом. Поликлинический день в Москве 20 августа 2022 г.

В каком возрасте может проявиться болезнь Гентингтона, почему важна двигательная активность и какие современные препараты существуют на рынке?

Пациенты с БГ и их родственники смогли получить ответы на все интересующие вопросы у лучших специалистов в области лечения этого заболевания. Мы с успехом провели очередной поликлинический день в Москве. На встречу пришли больше 15 семей. Некоторые из них столкнулись с заболеванием недавно и присутствовали на нашем мероприятии впервые. «О том, что в нашем роду есть генетическое заболевание, я узнала случайно. Пережить эту информацию морально было очень тяжело. Мне помогли в фонде «Редкие Люди». Сегодня я привела на встречу родителей. У мамы появились симптомы БГ. О том, что это за болезнь ни она, ни папа до сегодняшнего момента не знали. Я очень переживала, как они воспримут новость, старалась максимально их подготовить. Но обстановка на поликлиническом дне была такая позитивная, положительная, и поэтому не было ощущения того, что случилось что-то страшное. Зато возникло много вопросов. И хорошо, что всю нужную информацию родители получили не из интернета, а от грамотных специалистов. За один день мы бесплатно получили консультации разных врачей. За что выражаем большую благодарность. Домой мы вернулись позитивно настроенные», — поделилась наша подопечная Юлия.

О специфике заболевания и возможностях в лечении рассказал ведущий научный сотрудник, врач-невролог высшей категории Федерального Научного центра неврологии Сергей Анатольевич Клюшников.

Как двигательная активность влияет на течение заболевания, поделился реабилитолог Федерального центра мозга и нейротехнологий Тимур Борисович Иванов.

Специалист по эрготерапии БФ помощи людям с нарушениями развития «Жизненный путь» Мария Робертовна Тигранян рассказала как с помощью специальных приспособлений и технических средств можно адаптировать пациента к повседневной жизни. Почему при БГ важно заниматься профилактикой нарушения речевой функции рассказала логопед реабилитационного Центра «Апрель» Сафонова Наталья Викторовна.

После общего вступительного слова врачи провели индивидуальные консультации для пациентов.

#Фондпрезидентскихгрантов