Восемь лет назад Центр «Редкие Люди» стал оказывать помощь людям с тяжелым генетическим недугом болезнь Гентингтона. Когда начали эту работу, то ощутили острую нехватку информации об этом заболевании, его диагностике, лечении и реабилитации. Тогда мы решили организовать Школу здоровья для людей с этим заболеванием и их родственников. Поняли, что решать проблемы этих людей нужно в комплексе и привлекли к работе не только невролога, но и эрготерапевта, психолога, реабилитолога, логопеда , социального работника и юриста. Проект реализуется на территории всей
России и с 2019 года реализуется при поддержке Фонда Президентских грантов и ФГБНУ «Научный центр неврологии». Сейчас проект состоит из выездных Школ в регионах, поликлинических информационных дней в Москве и онлайн-вебинаров и консультаций с лучшими специалистами в этой области.
Благодаря поддержке ФПГ ежегодно получают квалифицированную медицинскую и социальную помощь порядка 800 человек из семей с тяжелым неизлечимым недугом (заболевание редкое). Огромная благодарность Фонду Президентских грантов за поддержку нашего проекта, а значит и за помощь самым обездоленным и несчастным людям, нуждающимся в лечении, сострадании и милосердии.
Желаем Фонду дальнейшего процветания!