Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников. Программа Школы проводится в форме семинаров, где обсуждаются вопросы диагностики данного заболевания, его лечения, даются рекомендации по поддержанию здорового образа жизни и правильного питания. В мероприятиях принимают участие врачи неврологи, психиатры, психологи, юристы и социальные работники. Такие Школы с успехом прошли в Москве, Санкт-Петербурге, Уфе, Нижнем Новгороде, Оренбурге, Новосибирске, Красноярске, Самара, Оренбург и др. городах России. 16-17 марта этого года в Москве Школа прошла в новом формате. Ее программа была рассчитана на два дня и включала в себя не только выступление ведущих специалистов , но и индивидуальные консультации. Большинство участников этой встречи приехали из разных регионов России. Почетными гостями ее стали — Президент Европейской ассоциации Астри Арнесен и ее супруг Свен Олсен, а так же член –корреспондент РАН , заместитель директора Федерального Научного центра неврологии, профессор, доктор медицинских наук Сергей Николаевич Иллариошкин. Участники Школы получили исчерпывающую информацию от ведущих специалистов в области изучения болезни Гентингтона — к.м.н. невролога-генетика Юрия Александровича Селиверстова, к.м.н. врача-невролога высшей категории Сергея Анатольевича Клюшникова, невролога врача ЛФК реабилитационного центра «Апрель» Тимура Борисовича Иванова, к.м.н. психиатра Бибигуль Галиевны Драницыной.
Одним из центральных событий Школы стало открытие фотовыставки «Редкое счастье – жить», где представлены фотоработы семей с болезнью Гентингтона. Именно творчество становятся настоящим стимулом к жизни, настраивает на активность, движение, содействует в преодолении беспокойства, усталости, плохого самочувствия. В конечном итоге, именно творчество способно увести человека с серьезным хроническим недугом от «беспросветности».
Школа здоровья «Благо жить» — объединяет людей с тяжелыми генетическими заболеваниями в единое сообщество, в одну большую семью, ее организаторы и медицинские специалисты помогают найти людям силы и поддержку преодолеть свой недуг и жить вопреки обстоятельствам.
