105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

Душевный Bazar


«Благо жить» в Оренбурге 2019

Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона с успехом прошла 25 октября этого года в Оренбургском областном психоневрологическом госпитале ветеранов войн. В заседании Школы от медицинского сообщества[…]

Подробнее

Европейская Конференция по болезни Гентингтона Бухарест 2019

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» принял участие в Европейской Конференции по болезни Гентингтона, которая прошла в Бухаресте (Румыния) 4-6 октября с.г. Конференция была организована Европейской Ассоциацией по[…]

Подробнее

Редкие Люди в гостях у Дарьи Донцовой

Болезнь Гентингтона вновь в центре внимания в авторской программе Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». О том, как жить с этим заболеванием рассказали наши подопечные , а так же врач-невролог, специалист по ЛФК Тимур Иванов и настоятель Храма Святителя[…]

Подробнее

«Благо жить» в Москве 25 мая 2019

25 мая в Москве состоялось очередное мероприятие Межрегиональной школы здоровья для пациентов с болезнью Гентингтона «Благо жить». Проведение школ даёт нашим подопечным и их родственникам возможность узнать о новых методах лечения БГ и реабилитации, получить бесплатные медицинскую и юридическую[…]

Подробнее

«Благо жить» в Москве 16-17 марта 2019

Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют  проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.  Программа Школы проводится[…]

Подробнее

Авторская программа Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить»

7 февраля 2019 года «Редкие Люди» приняли участие в съемке авторской программы Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить» на телеканале Спас. Мы рады рассказать о том, как люди с болезнью[…]

Подробнее

X Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)

С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN) Европейская организация по болезни Гентингтона  (EHDN) была основана в 2006г. […]

Подробнее

«Благо жить» в Новосибирске

9 июля 2018 года по инициативе заведующей Центром экстрапирамидных заболеваний заслуженного врача России, врача-невролога высшей категории Вардасанидзе Виктории Викторовны в Новосибирске на базе городской поликлиники №1 прошло первое заседание Школы здоровья[…]

Подробнее

Душевный Bazar

10 декабря в Московском Гостином дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». В ней приняли участие более 60 некоммерческих организаций и социальных предпринимателей — как из Москвы, так и из других регионов России. Ярмарку посетило около 15 тысяч человек.[…]

Подробнее

«Благо жить» в Нижнем-Новгороде

2 ноября Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» и Европейская ассоциация по болезни Гентингтона приняли участие в I-ом съезде неврологов и психиатров Средневолжского научно-образовательного медицинского кластера, на котором были подняты проблемы пациентов с Болезнью Гентингтона.[…]

Подробнее

«Благо жить» в Санкт-Петербурге 29 октября

29 октября с.г. прошло очередное заседание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей страдающих Болезнью Гентингтона. Мероприятие проводилось в Центральной городской детской библиотеке им. А.С. Пушкина. Сотрудники библиотеки провели увлекательную[…]

Подробнее

Европейская конференция по болезни Гентингтона в Софии

С 22 по 24 сентября с.г. в Софии прошла Европейская конференция по болезни Гентингтона, в которой приняли участие представители медицинского сообщества и пациентских организаций из 25 стран, в том числе[…]

Подробнее

«В кругу друзей»

25 мая в московском ресторане «Зарубежье» состоялся благотворительный вечер в поддержку лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Такое название медицинская наука дала особым заболеваниям, очень отличающимся от обычных болезней наиболее тяжелыми,[…]

Подробнее

«Благо жить» в Москве (2)

9 апреля состоялась долгожданная встреча наших подопечных с гостями из Европы -Аsrti Arnesen и Svein Olaf Olsen ,представителями Международной ассоциации Европейской организации по Болезни Гентингтона! На встрече, также, присутствовали специалисты[…]

Подробнее

Открытие фотовыставки «Редкое счастье-жить»

28 января в Государственном музее — Гуманитарный центр «Преодоление» им. Н.А. Островского прошло открытие фотовыставки и подведение итогов фотоконкурса «Редкое счастье —жить» среди пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников.[…]

Подробнее

«Редкие Люди» в Санкт-Петербурге

16 декабря в Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В.М. Бехтерова прошло очередное заседание межрегиональной школы здоровья «Благо жить». На вопросы пациентов отвечали ведущие специалисты института: к.м.н, заведующий отделением реабилитации неврологических больных Захаров Денис Валерьевич;к.м.н,[…]

Подробнее

«Благо жить» в Красноярске

9 декабря наш Центр провел встречу пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников в городе Красноярск. Встреча прошла в ФГБУ «Федеральный Сибирский научно-клинический центр Федерального Медико-биологического Агентства». О проблемах данного заболевания, диагностики и методах лечения  рассказали[…]

Подробнее

10 декабря в Московском Гостином дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». В ней приняли участие более 60 некоммерческих организаций и социальных предпринимателей — как из Москвы, так и из других регионов России. Ярмарку посетило около 15 тысяч человек. Наш Центр «Редкие Люди» впервые принимал участие в этом грандиозном празднике.Мы с головой окунулись в Новогоднюю сказочную атмосферу с песнями, хороводами, играми и подарками. Получили огромное удовольствие от ощущения, что мы тоже часть этой предновогодней кутерьмы! Поставленную задачу мы выполнили — рассказали о своей работе, о том, что есть такое страшное заболевание Хорея Гентингтона и собрали немного денег на лекарство нашим подопечным. Хочется выразить огромную благодарность всем, кто помогал нам в подготовке и проведении этой акции — это Генеральный директор компании «ПИАРТ» Юлия Соколова https://www.prt-com.ru/, которая вот уже несколько лет поддерживает работу нашего Центра и помогает нашим подопечным, это наши верные помощники — волонтеры Зайнаб и Мариям Умахановы и Юлия Цветкова, которые самоотверженно работали весь день на нашем стенде и делились с посетителями своими улыбками и хорошим настроением, а также Нина Ачканова с чудесным мастер-классом по рисованию на воде в технике «Эбру»! Огромное спасибо руководителю творческой мастерской «БейбиБисер» Лидии Булычевой и ее рукодельницам Марии Калина , Ирине Перепелюк, Татьяне Воронко, Ирине Тыртовой и Елене Харламовой за создание творческой, но по домашнему доброй и уютной атмосферы . И особые слова благодарности организаторам «Душевного Bazar,a» за то, что поверили в нас и взяли в проект, за их поддержку и терпение. Всероссийская благотворительная ярмарка «Душевный Bazar»- это прекрасное завершение рабочих проектов 2017 года. Всем желаем успехов в наступающем году, здоровья, радости и счастья!