105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

«В кругу друзей»

  1. Главная
  2. /
  3. Фото мероприятий
  4. /
  5. «В кругу друзей»


«Благо жить» в Оренбурге 2019

Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона с успехом прошла 25 октября этого года в Оренбургском областном психоневрологическом госпитале ветеранов войн. В заседании Школы от медицинского сообщества[…]

Подробнее

Европейская Конференция по болезни Гентингтона Бухарест 2019

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» принял участие в Европейской Конференции по болезни Гентингтона, которая прошла в Бухаресте (Румыния) 4-6 октября с.г. Конференция была организована Европейской Ассоциацией по[…]

Подробнее

Редкие Люди в гостях у Дарьи Донцовой

Болезнь Гентингтона вновь в центре внимания в авторской программе Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». О том, как жить с этим заболеванием рассказали наши подопечные , а так же врач-невролог, специалист по ЛФК Тимур Иванов и настоятель Храма Святителя[…]

Подробнее

«Благо жить» в Москве 25 мая 2019

25 мая в Москве состоялось очередное мероприятие Межрегиональной школы здоровья для пациентов с болезнью Гентингтона «Благо жить». Проведение школ даёт нашим подопечным и их родственникам возможность узнать о новых методах лечения БГ и реабилитации, получить бесплатные медицинскую и юридическую[…]

Подробнее

«Благо жить» в Москве 16-17 марта 2019

Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют  проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.  Программа Школы проводится[…]

Подробнее

Авторская программа Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить»

7 февраля 2019 года «Редкие Люди» приняли участие в съемке авторской программы Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить» на телеканале Спас. Мы рады рассказать о том, как люди с болезнью[…]

Подробнее

X Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)

С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN) Европейская организация по болезни Гентингтона  (EHDN) была основана в 2006г. […]

Подробнее

«Благо жить» в Новосибирске

9 июля 2018 года по инициативе заведующей Центром экстрапирамидных заболеваний заслуженного врача России, врача-невролога высшей категории Вардасанидзе Виктории Викторовны в Новосибирске на базе городской поликлиники №1 прошло первое заседание Школы здоровья[…]

Подробнее

Душевный Bazar

10 декабря в Московском Гостином дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». В ней приняли участие более 60 некоммерческих организаций и социальных предпринимателей — как из Москвы, так и из других регионов России. Ярмарку посетило около 15 тысяч человек.[…]

Подробнее

«Благо жить» в Нижнем-Новгороде

2 ноября Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» и Европейская ассоциация по болезни Гентингтона приняли участие в I-ом съезде неврологов и психиатров Средневолжского научно-образовательного медицинского кластера, на котором были подняты проблемы пациентов с Болезнью Гентингтона.[…]

Подробнее

«Благо жить» в Санкт-Петербурге 29 октября

29 октября с.г. прошло очередное заседание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей страдающих Болезнью Гентингтона. Мероприятие проводилось в Центральной городской детской библиотеке им. А.С. Пушкина. Сотрудники библиотеки провели увлекательную[…]

Подробнее

Европейская конференция по болезни Гентингтона в Софии

С 22 по 24 сентября с.г. в Софии прошла Европейская конференция по болезни Гентингтона, в которой приняли участие представители медицинского сообщества и пациентских организаций из 25 стран, в том числе[…]

Подробнее

«В кругу друзей»

25 мая в московском ресторане «Зарубежье» состоялся благотворительный вечер в поддержку лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Такое название медицинская наука дала особым заболеваниям, очень отличающимся от обычных болезней наиболее тяжелыми,[…]

Подробнее

«Благо жить» в Москве (2)

9 апреля состоялась долгожданная встреча наших подопечных с гостями из Европы -Аsrti Arnesen и Svein Olaf Olsen ,представителями Международной ассоциации Европейской организации по Болезни Гентингтона! На встрече, также, присутствовали специалисты[…]

Подробнее

Открытие фотовыставки «Редкое счастье-жить»

28 января в Государственном музее — Гуманитарный центр «Преодоление» им. Н.А. Островского прошло открытие фотовыставки и подведение итогов фотоконкурса «Редкое счастье —жить» среди пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников.[…]

Подробнее

«Редкие Люди» в Санкт-Петербурге

16 декабря в Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В.М. Бехтерова прошло очередное заседание межрегиональной школы здоровья «Благо жить». На вопросы пациентов отвечали ведущие специалисты института: к.м.н, заведующий отделением реабилитации неврологических больных Захаров Денис Валерьевич;к.м.н,[…]

Подробнее

«Благо жить» в Красноярске

9 декабря наш Центр провел встречу пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников в городе Красноярск. Встреча прошла в ФГБУ «Федеральный Сибирский научно-клинический центр Федерального Медико-биологического Агентства». О проблемах данного заболевания, диагностики и методах лечения  рассказали[…]

Подробнее

25 мая в московском ресторане «Зарубежье» состоялся благотворительный вечер в поддержку лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Такое название медицинская наука дала особым заболеваниям, очень отличающимся от обычных болезней наиболее тяжелыми, хронически прогрессирующими и, как правило, наследственными патологиями. Они отягощены двигательными, эмоциональными, психическими и прочими нарушениями, диктуют больным свои условия существования, часто заставляя их жить на пределе человеческих возможностей. Цель вечера — в очередной раз привлечь внимания общества к людям, страдающих этими тяжелыми недугами, собрать добровольную благотворительную помощь, чтобы поддержать их в лечении и реабилитации. Организатором мероприятия выступил Международный центр помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями «Редкие Люди» — автономная некоммерческая организация, созданная настоящими энтузиастами своего дела, чтобы поддержать этих особенных людей в сложных жизненных обстоятельствах. Со слов генерального директора Центра Марины Третьяковой, сегодня эти люди нуждаются в незамедлительной помощи. Несмотря на ряд государственных гарантий, больные испытывают колоссальные трудности в получении особого ухода. Цены на специальные лекарства чрезвычайно высоки, стоимость курса терапии одного пациента составляет от сотен тысяч до десятков миллионов рублей в год. Государственные бюджеты не выдерживают подобных нагрузок, в свою очередь, устранять дефицит за свой счет способен далеко не каждый пациент. «Мы объединились с самыми незащищенными членами нашего обществ, чтобы, вопреки отчаянию и безнадежности, бороться за их полноценное существование — продолжила М. Третьякова. Люди не должны оставаться один на один с недугом, в котором не виноваты!». На благотворительный вечер с говорящим названием «Встреча друзей» были приглашены предприниматели, руководители фармацевтических фирм, специалисты по рекламе, благотворительной деятельности. Важно, по мнению организаторов вечера, сделать открытым решение социальных проблем, где так необходима помощь бизнеса. Сама суть вечера в общении и налаживании взаимопонимания. Цветочный дом «Самсон букет» украсил зал прекрасными цветочными композициями и подарил всем гостям вечера изысканные нежные бутоньерки из живых цветов. Помимо прочего, внимание гостей было привлечено концертными номерами эстрадных исполнителей — заслуженного артиста России Владимира Михайлова и певицы Ольги Дзусовой, выступлением ансамбля классического джаза Валерия Киселева, Пожалуй, главным участником программы стал известный винный клуб Москвы «Villa Vinifera», организовавший дегустацию напитков, аукцион коллекционных вин. Все собранные в этот день средства предназначались для оказания благотворительной помощи пациентам с редкими заболеваниями: на приобретение лекарств, получение консультаций, необходимого восстановительного лечения. На вечере были также представлены работы московского художника, члена союза художников России, лауреата премии Золотая кисть,кавалера ордена служения искусству международной академии культуры и искусства Бориса Клеменьева. Гости имели возможность поддержать благотворительную акцию, проводимую по его инициативе, и приобрести понравившуюся картину с передачей средств в фонд помощи редким больным. «Это не первое наша художественное событие, — отметила М. Третьякова. В начале этого года мы организовали фотоконкурс „Редкое счастье — жить!“ и выставку фотографий, выполненных пациентами с орфанным заболеванием. Выставка с успехом прошла Государственном музее — Гуманитарном центре „Преодоление“ им. Н.А. Островского. Сейчас она „переезжает“ на выставочную площадку Центральной молодежной библиотеки им. М. Светлова. Считаем, именно творчество способно увести человека с серьезным хроническим недугом от „беспросветности“ болезни, повысить его самоуважение, самооценку, признание окружающих». Организаторы очень надеются, что данное мероприятие будет иметь счастливое продолжение и станет доброй традицией.