105 066, г. Москва, Спартаковская улица, дом 9, строение 1
orpha15@orphanpeople.ru

X Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)

  1. Главная
  2. /
  3. Фото мероприятий
  4. /
  5. X Пленарное  заседании Европейской...


«Благо жить» в Оренбурге 2019

Межрегиональная школа здоровья «Благо жить» для семей с болезнью Гентингтона с успехом прошла 25 октября этого года в Оренбургском областном психоневрологическом госпитале ветеранов войн. В заседании Школы от медицинского сообщества[…]

Подробнее

Европейская Конференция по болезни Гентингтона Бухарест 2019

Центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» принял участие в Европейской Конференции по болезни Гентингтона, которая прошла в Бухаресте (Румыния) 4-6 октября с.г. Конференция была организована Европейской Ассоциацией по[…]

Подробнее

Редкие Люди в гостях у Дарьи Донцовой

Болезнь Гентингтона вновь в центре внимания в авторской программе Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить». О том, как жить с этим заболеванием рассказали наши подопечные , а так же врач-невролог, специалист по ЛФК Тимур Иванов и настоятель Храма Святителя[…]

Подробнее

«Благо жить» в Москве 25 мая 2019

25 мая в Москве состоялось очередное мероприятие Межрегиональной школы здоровья для пациентов с болезнью Гентингтона «Благо жить». Проведение школ даёт нашим подопечным и их родственникам возможность узнать о новых методах лечения БГ и реабилитации, получить бесплатные медицинскую и юридическую[…]

Подробнее

«Благо жить» в Москве 16-17 марта 2019

Третий год Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» успешно реализуют  проект Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей с болезнью Гентингтона и их родственников.  Программа Школы проводится[…]

Подробнее

Авторская программа Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить»

7 февраля 2019 года «Редкие Люди» приняли участие в съемке авторской программы Дарьи Донцовой «Я очень хочу жить» на телеканале Спас. Мы рады рассказать о том, как люди с болезнью[…]

Подробнее

X Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)

С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN) Европейская организация по болезни Гентингтона  (EHDN) была основана в 2006г. […]

Подробнее

«Благо жить» в Новосибирске

9 июля 2018 года по инициативе заведующей Центром экстрапирамидных заболеваний заслуженного врача России, врача-невролога высшей категории Вардасанидзе Виктории Викторовны в Новосибирске на базе городской поликлиники №1 прошло первое заседание Школы здоровья[…]

Подробнее

Душевный Bazar

10 декабря в Московском Гостином дворе прошла восьмая предновогодняя благотворительная ярмарка «Душевный Bazar». В ней приняли участие более 60 некоммерческих организаций и социальных предпринимателей — как из Москвы, так и из других регионов России. Ярмарку посетило около 15 тысяч человек.[…]

Подробнее

«Благо жить» в Нижнем-Новгороде

2 ноября Международный центр помощи пациентам с орфанными заболеваниями «Редкие Люди» и Европейская ассоциация по болезни Гентингтона приняли участие в I-ом съезде неврологов и психиатров Средневолжского научно-образовательного медицинского кластера, на котором были подняты проблемы пациентов с Болезнью Гентингтона.[…]

Подробнее

«Благо жить» в Санкт-Петербурге 29 октября

29 октября с.г. прошло очередное заседание Межрегиональной школы здоровья «Благо жить» для людей страдающих Болезнью Гентингтона. Мероприятие проводилось в Центральной городской детской библиотеке им. А.С. Пушкина. Сотрудники библиотеки провели увлекательную[…]

Подробнее

Европейская конференция по болезни Гентингтона в Софии

С 22 по 24 сентября с.г. в Софии прошла Европейская конференция по болезни Гентингтона, в которой приняли участие представители медицинского сообщества и пациентских организаций из 25 стран, в том числе[…]

Подробнее

«В кругу друзей»

25 мая в московском ресторане «Зарубежье» состоялся благотворительный вечер в поддержку лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Такое название медицинская наука дала особым заболеваниям, очень отличающимся от обычных болезней наиболее тяжелыми,[…]

Подробнее

«Благо жить» в Москве (2)

9 апреля состоялась долгожданная встреча наших подопечных с гостями из Европы -Аsrti Arnesen и Svein Olaf Olsen ,представителями Международной ассоциации Европейской организации по Болезни Гентингтона! На встрече, также, присутствовали специалисты[…]

Подробнее

Открытие фотовыставки «Редкое счастье-жить»

28 января в Государственном музее — Гуманитарный центр «Преодоление» им. Н.А. Островского прошло открытие фотовыставки и подведение итогов фотоконкурса «Редкое счастье —жить» среди пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников.[…]

Подробнее

«Редкие Люди» в Санкт-Петербурге

16 декабря в Санкт-Петербургском научно-исследовательском психоневрологическом институте им. В.М. Бехтерова прошло очередное заседание межрегиональной школы здоровья «Благо жить». На вопросы пациентов отвечали ведущие специалисты института: к.м.н, заведующий отделением реабилитации неврологических больных Захаров Денис Валерьевич;к.м.н,[…]

Подробнее

«Благо жить» в Красноярске

9 декабря наш Центр провел встречу пациентов с болезнью Гентингтона и их родственников в городе Красноярск. Встреча прошла в ФГБУ «Федеральный Сибирский научно-клинический центр Федерального Медико-биологического Агентства». О проблемах данного заболевания, диагностики и методах лечения  рассказали[…]

Подробнее

С 14 по 17 сентября с.г. в городе Вена (Австрия) состоялось десятое Пленарное  заседании Европейской организации по болезни Гентингтона (EHDN)

Европейская организация по болезни Гентингтона  (EHDN) была основана в 2006г.  с целью объединения усилия ученых,  исследователей, клинических врачей в изучении причин и лечения болезни, а также привления к участию в разработке терапевтического лечения семей с БГ.

Организация EHDN проводит обсервационные исследования (REGISTRY, ENROLL HD) с целью сбора данных пациентов и образцов биоматериалов для того, чтобы ускорить течение клинических исследований препаратов для лечения БГ. Научная программа конференции включала в себя доклады о последних достижениях как в фундаментальных, так и в клинических исследованиях БГ,  участники конференции также имели возможность встретиться с экспертами в этой  области и задать интересующие их вопросы.Для специалистов были предусмотрены обучающие курсы по таким темам, как «Лечение психических проявлений БГ», «Дисфагия и речевые нарушения у пациентов с БГ», «Генетическое консультирование семей с БГ», «Лечение раздражительности при БГ», «Паллиативный уход за больными на поздних стадиях болезни», «Симптоматическое лечение БГ».Более 1000 человек из разных стран приняло участие в конференции.

Россия впервые  была представлена таким большим количеством участников (22 человека), что не осталось незамеченным со стороны наших европейских коллег. Центр помощи пациентам  «Редкие Люди» совместно с Европейской ассоциацией по болезни Гентингтона» организовали фотовыставку работ членов семей с БГ в холле Австрийского международного центра, где проходила конференция. Фотовыставка вызвала огромный интерес у всех участников .

Конференция ставит своей целью не только решение  научно-практических целей, но и объединение людей с данным заболеванием по всему миру.